Hvorfor jeg ikke er organdonor
Historien fra sidste efterår om A.J. Burgess, en 2-årig dreng, der ikke kunne modtage en livreddende nyretransplantation fra sin tidligere fængslede far, har udviklet sig godt. Selv om AJ’s far blev afvist som donor på trods af at han var et perfekt match, modtog AJ en nyre fra en afdød donor, og han har for nylig fejret sin treårs fødselsdag. På overfladen ser det ud til, at balladen var helt forgæves. Men denne historie gav offentligheden mulighed for at få et kort glimt bag forhænget af beslutningstagningen i forbindelse med organtransplantation. Det, som dette glimt afslører, minder mig om, hvorfor jeg ikke er organdonor. Det er rigtigt, jeg er ikke organdonor. Jeg afventer dommen fra Mark Zuckerberg, Selena Gomez og folk, som jeg faktisk kender.
Jeg forventer, at nogle af jer vil sige: “Men jeg troede, du var et godt menneske. Jeg troede, du bekymrede dig om mennesker.” Og selvfølgelig vil I sige det med et forvirret blik, der antyder, at I ikke ved, hvordan jeg kan være så hjerteløs eller endnu værre: antividenskabelig. Jeg kender godt dette blik, fordi jeg har været modtageren af det før, som regel over et middagsbord med mine progressive, liberale, overuddannede venner (PLOF’er), som pludselig spekulerer på, om de har fejlbedømt min karakter i årevis. Sådan her går samtalen typisk:
PLOF: Det er virkelig nemt at være organdonor; man skal bare registrere sig hos motorkontoret, og så sætter de et lille aftryk på ens kørekort.
Mig: Det ved jeg godt, men det er en ret stor beslutning. Det er mine organer. Jeg bruger dem.
PLOF: Men du kan ikke tage dem med dig. Nyrer er ligesom penge på den måde. Jeg mener, man har ikke brug for dem, når man er død.
Mig: Det er sandt. Jeg får ikke brug for dem. Men er det umuligt for en person med alle sine organer at gå gennem et nåleøje? Ups, jeg mener at komme i himlen?
PLOF: Er du så religiøs?
Mig: Nej, selvfølgelig ikke. Jeg tror ikke, at vi har brug for vores organer til en slags kropslig genopstandelse, hvis det er det, du mener.
PLOF: Er religioner ikke for organdonation?
Mig: Hvis du spørger en rabbiner, præst, præst eller imam, om det er i orden at redde nogens liv, så siger de som regel ja.
PLOF: Så de er med på vognen.
Mig: Så længe organdonation er udformet som “at redde nogens liv”, så er det klart. Men det er ikke helt så enkelt. Organtransplantation i USA er en industri på 2 milliarder dollars, der er bygget på gratis organdonation…
Pludselig er alle mine PLOF’er store øjne og bekymrede. De ved, hvor samtalen er på vej hen.
Det at være organdonor kan ikke bare potentielt redde nogens liv. Man kan fokusere på det aspekt af det – og det bør man måske også – men der er betydelige sociale retfærdighedsspørgsmål involveret, som ikke er tydelige på overfladen. Blandt dem er fordelingen – eller det, som transplantationsmiljøet kalder for allokering. De fleste af os er klar over, at der er mangel på organer, men hvem får så en transplantation, og hvem får den ikke? Og hvem bestemmer?
Donate American, Gift of Hope, Facebook og ORGANIZE forsøger at øge organdonation med hyppige kampagner, hvoraf de fleste indeholder personlige historier om modtagere og familiemedlemmer til donorer. Organdonation fremstilles som uselvisk og heroisk, hvilket er en rørende historie. Men hvis vi bruger et teleskop i stedet for et mikroskop, får vi en anden historie – en historie, som jeg ikke føler mig tryg ved at være en del af i øjeblikket.
For at få et organ i USA skal man have økonomiske og sociale ressourcer. Organerne er gratis – de er blevet doneret – men operationen, opfølgningsbesøgene og medicinen er ikke gratis. De er ret dyre. De anslåede omkostninger for en transplantation og 180 dages opfølgning og medicinering varierer fra 414.000 dollars (nyre) til 1,3 millioner dollars (hjerte), en udgift, der skal findes enten på din bankkonto eller på dit forsikringsselskabs bankkonto for at få en organtransplantation og leve med den i seks måneder.
Som med pensionering gælder det, at jo længere du lever, jo flere penge skal du bruge til at dække udgifterne. Størstedelen af de patienter, der får transplantationer, er velforsikrede eller økonomisk velhavende, selv om Medicare og Medicaid har en tradition for at dække transplantationer. Især med Medicaid dækkes udgifterne til transplantationen og tre års medicin mod afstødning. Derefter må man selv betale co-pay for antiafstødningsmedicin, hvilket er ca. 600 dollars om måneden. Da Medicaid er for folk med lave indkomster, kan man godt se konflikten. Hvordan kan man finde 600 dollars om måneden til medicin mod afstødning, når man ligger omkring fattigdomsgrænsen? I gennemsnit kan en transplanteret nyre holde i ca. 15 år, så hvis man kun får forsikringsdækning for de første tre år, kan det begrænse nyrens og modtagerens levetid med 80 % af den gennemsnitlige forventede levetid.
Men disse økonomiske spørgsmål dækker over et større problem: For at få en organtransplantation i USA skal man underkastes en medicinsk og social gennemgang af et transplantationsteam. Dette tværfaglige team består af kirurger, organspecialister, socialrådgivere, sygeplejersker, psykiatere, hospitalsadministratorer og nogle gange en præst. De medicinske kriterier for at få et organ kan betragtes som objektive, men også som relative i forhold til de lokale transplantationskirurgers færdigheder og det risikoniveau, de er villige til at løbe. Teamets sociale vurdering er meget subjektiv, selv i de bedste scenarier. Da donerede organer er en knap ressource, er målet ofte at finde den bedste vært (modtager) for organet, så det ikke går til spilde.
I dette miljø har organer en tendens til at gå til personer, der kan have en plejer på fuld tid, har familie, der vil hjælpe med plejen, ikke tager personlige risici og har en medicinsk historie med hensyn til at gøre, hvad lægerne siger, de skal gøre. Alle disse uskarpe kriterier kræver, at der er nogen på transplantationsteamet, som anerkender en potentiel patients adfærd som forståelig og relaterbar. I sidste ende bliver disse kriterier et kodeord for minoritetsstatus og økonomiske midler. Kan din ægtefælle tage fri i flere måneder for at tage sig af dig? Det kan min ikke. Har du råd til at betale en hjemmehjælper? Jeg kan ikke.
Så teleskophistorien er en historie om gratis ressourcer og højtuddannede fagfolks færdigheder (færdigheder opnået med støtte fra skatteyderne), der hjælper de velforsikrede og økonomisk velhavende med at overvinde sygdomme og forlænge deres liv, mens lægeligt kvalificerede kandidater uden økonomiske og sociale midler løber tør for muligheder. Set ud fra et socialt retfærdighedsperspektiv afspejler denne historie historien om USA generelt: de fleste ressourcer strømmer op til de velhavende i stedet for at sive ned til de fattige.
I henhold til en AP-rapport er det ifølge en ny undersøgelse mere sandsynligt, at velhavende mennesker kommer på flere ventelister og får en transplantation, og mindre sandsynligt, at de dør, mens de venter på en, viser en ny undersøgelse. At blive sat på flere transplantationslister er ikke den eneste måde, hvorpå de velhavende kan komme foran i det nuværende system; de kan også flytte til regioner, hvor manglen på organer ikke er så alvorlig. Hvis de gør det, kan de barbere år af ventetiden.
Bør du være organdonor? Det er ikke op til mig at sige. Organdonation redder liv; det gør det virkelig. Og de fagfolk, der beskæftiger sig med organtransplantation, er udmærket klar over de sociale retfærdighedsspørgsmål. Mange arbejder på reformer. I mellemtiden må du selv bestemme, hvilken historie du vil være en figur i: den mikroskopiske version, hvor du er organdonor for en bestemt person i nød, eller den teleskopiske version, hvor dit organ bliver en ressource i en økonomi, der privilegerer dem med økonomiske midler.
For at vende tilbage til AJ’s tilfælde ser det ud til, at han og hans far var blevet sat i baggrunden af transplantationsteamet af sociale årsager. Selv om organet ikke var en knap ressource – det blev doneret specifikt til AJ – var deres sociale situation ikke genkendelig for teamet som “normal”. AJ fik først transplantationen efter et betydeligt offentligt ramaskrig. I betragtning af at det er disse uklare sociale kriterier, der er i spil, beholder jeg mine PLOF-y-organer, indtil der kommer et væsentligt revideret system til vurdering af transplantationskandidater.