Da Larry Scott-Walker blev bedt om at starte en støttegruppe for homoseksuelle sorte mænd, der lever med hiv, eller humant immundefektvirus, sagde han nej tak. Hans ven rejste spørgsmålet i 2015, og på det tidspunkt havde den 35-årige HIV-programleder oparbejdet over ti års erfaring med at arbejde inden for HIV-området, først i Baltimore og derefter i Atlanta, hvor han ofte ledede sådanne støttegrupper. “De var bare, ligesom, virkelig triste,” forklarede han. Folk kom til grupperne for at pakke hver uges traumer ud. Der var healing i processen, sagde Scott-Walker, men grupperne kom sjældent videre efter det. Den seneste gruppe var blevet opløst på grund af manglende interesse, herunder hans egen.

Scott-Walker levede selv med hiv, men han havde ikke afsløret sin status bredt. Omtrent samtidig med, at gruppen faldt fra hinanden, fik han at vide, at et familiemedlem var syg med komplikationer af hiv-infektion. Noget klikkede; hvis han havde været mere åben omkring sin diagnose, tænkte han, ville hans slægtning måske være blevet opfordret til at tage sin medicin. Han besluttede sig for, at han ville køre støttegruppen – men denne gang ville det være anderledes. I stedet for at lade medlemmerne sidde stille og roligt i en rundkreds planlagde Scott-Walker og hans venner en anden form for arrangement. “Vi kaldte det et “BYOB-møde”,” sagde han. Deltagerne mødtes til brunch.

Denne første begivenhed, som tiltrak 45 sorte homoseksuelle mænd, der lever med hiv – en af dem medbragte en Margaritaville-drinkblender – voksede til Transforming HIV Resentment Into Victories Everlasting Support Services (Thrive SS), et peer-støttenetværk, der nu har mere end 3.500 medlemmer i hele landet, hvoraf 940 af dem er baseret i Atlanta, hvor gruppen blev grundlagt. I hele USA er 57 % af de sorte homoseksuelle mænd, der lever med hiv, viralt undertrykte, hvilket indikerer, at de ikke har nogen risiko for at overføre virussen. Af de ca. 300 Thrive SS-medlemmer, der svarede på en undersøgelse af engagementet i 2018, rapporterede 92 % om viral undertrykkelse.

Scott-Walker, der nu er 40 år, tilskriver gruppens succes til dens evne til at tiltrække medlemmer med en stærk følelse af tilhørsforhold og til at opretholde et miljø, hvor positive budskaber om overholdelse af medicinering udfolder sig organisk. Men dette miljø er afhængig af en administrativ og programmeringsmæssig stil, der ikke er i overensstemmelse med kravene i de fleste føderale tilskud, som giver milliarder af dollars i støtte til HIV-programmer verden over. Faktisk krediterer Thrive SS’s ledelse organisationens succes til en bevidst beslutning om at give afkald på føderal finansiering og de krav, det medfører, og i stedet forlade sig på fonde og farmaceutiske tilskud samt individuelle donorer.

“En organisation bliver ikke dårligere stillet i sig selv ved at tage imod yderligere finansiering,” siger Ace Robinson, direktør for strategiske partnerskaber hos NMAC, en organisation, der arbejder for racemæssig lighed i forbindelse med hiv-forkyndelse og resultater. Men for voksende organisationer kan det være en sådan kamp at opfylde de administrative krav, som nogle finansieringsselskaber stiller, at de ved at forsøge at gøre det, går på kompromis med deres mission, sagde han.

Organisationer kan være særligt beskyttende over for deres mission, når den involverer samfund, der historisk set er blevet uopnået eller ignoreret af den føderale regering. “Vi er den slags græsrodsbevægelse, der er “for os, af os”,” sagde Scott-Walker. Med andre ord, fordi organisationen drives af sorte homoseksuelle mænd, siger han, er den bedre end andre organisationer til at vide, hvad sorte homoseksuelle mænd har brug for, og levere det på den måde, de har brug for det. “Det er det, der adskiller os fra de andre”, sagde han.

Peer-støtte kan ydes af en række personer, hvis roller kan overlappe hinanden – fra uddannede sundhedsmedarbejdere med tilknytning til det medicinske system til peer-mentorer, navigatorer eller coaches, der bruger både uddannelse og fælles erfaring til at tilbyde støtte og sikre, at patienterne får den behandling og de tjenester, de har brug for.

Peer-støtte i form af gruppemøder eller individuelle møder samt telefonopkald og onlinekommunikation er længe blevet brugt som et supplement til den primære sundhedspleje for at hjælpe patienter med kroniske sygdomme som diabetes med at styre deres helbred. Men det har været langsommere at slå igennem inden for HIV, siger Edwin Fisher, der leder “Peers for Progress”-programmet ved University of North Carolina i Chapel Hill, til dels på grund af den varierende tolerance for fejl på tværs af forskellige sygdomme i det amerikanske sundhedssystem. Diabetespatienter oplever ofte moderate udsving i vægt og blodsukker, siger Fisher, og upræcise råd fra en jævnaldrende om et kostvalg kan normalt behandles uden problemer. At få en patient til at stoppe sin medicinering og have ubeskyttet sex kan derimod potentielt overføre infektionen og føre til dårlige helbredsresultater for mere end én person.

I løbet af de sidste 25 år har den biomedicinske udvikling dramatisk fremmet diagnosticering og behandling af HIV, hvilket har gjort det, der engang i alt væsentligt var en dødsdom, til en håndterbar sygdom. Med en tidlig diagnose og overholdelse af en simpel, daglig medicinering kan personer med hiv leve lige så længe som alle andre og uden risiko for overførsel. Alligevel anslås det, at halvdelen af de amerikanere, der lever med hiv – herunder dem, der ikke er diagnosticeret – ikke modtager kontinuerlig pleje, og nye diagnoser er koncentreret blandt homoseksuelle og biseksuelle farvede mænd, som også har større risiko for fattigdom, lav adgang til uddannelse og arbejdsløshed.

For hiv-eksperter tyder det på, at der er lang vej igen, når det gælder om at tage fat på de sociale faktorer, der gør det svært at nå ud til folk med diagnose og behandling – og det er det perfekte sted for peer-støtteprogrammer. Serena Rajabiun, assisterende professor ved University of Massachusetts, Lowell og forsker ved Center for Innovation in Social Work and Health ved Boston University, sagde, at peers vigtigste arbejde er at hjælpe folk med at overvinde hiv-stigmatisering og forbinde dem med ressourcer, der stabiliserer deres liv, som f.eks. understøttende sundhedspleje, sikre boliger og behandling for mental sundhed og stofmisbrug.

Når disse tjenester er nødvendige for sorte homoseksuelle mænd, er organisationer som Thrive SS måske bedst placeret til at levere dem. “CDC siger måske: ‘Åh, sorte homoseksuelle mænd er svære at finde’,” siger Scott-Walker. “Men for os er det let.”

Peer-støtteprogrammer, der er beskrevet i den videnskabelige litteratur, er ofte tilknyttet AIDS-serviceorganisationer, som normalt tilbyder HIV-rådgivning og testning. Mange af disse er finansieret af tilskud fra US Centers for Disease Control and Prevention (CDC) og det 2,3 milliarder dollars dyre Ryan White HIV/AIDS Program, som opererer under US Department of Health & Human Services. Når de ansøger om føderale midler, forventes det generelt, at aids-hjælpeorganisationer beskriver specifikke resultatmålinger, som de planlægger at indsamle og rapportere data tilbage på årsbasis.

Valget af resultatmålinger har indflydelse på, hvordan et givet program ser ud. Hvis et peer-program, der er tilknyttet en klinik, f.eks. vælger at måle antallet af klienter, der får foretaget to sæt hiv-relaterede laboratorieprøver om året, kan dets peers få til opgave at foretage påmindelsesopkald til klienterne, at formidle dem adgang til Lyft- eller Uber-kuponer for at få dem til laboratorieaftalerne og at holde hånden om de sarte klienter, mens de får taget deres blodprøver. Disse kolleger skal også dokumentere hver aktivitet som en del af organisationens regelmæssige rapportering om de tilskudsfinansierede aktiviteter, hvilket resulterer i en betydelig administrativ byrde.

På trods af dette er organisationer, der finansieres af Ryan White-programmet, begrænset til kun at bruge 10 % af de føderale tilskudsmidler på administrative aktiviteter – og de får kun lidt uddannelse af arbejdskraften til at hjælpe med processen, siger Venton Hill-Jones, administrerende direktør for det almennyttige Southern Black Policy and Advocacy Network. “Det er meget svært for samfundsbaserede organisationer at være konkurrencedygtige med Ryan White-finansiering på grund af byrden ved at ansøge, rapportere og alle disse forskellige ting”, sagde han. CDC-midlerne er ikke forbundet med et administrativt loft, selv om en repræsentant sagde, at budgetterne gennemgås for at sikre, at midlerne til administrative aktiviteter er “i overensstemmelse med de foreslåede aktiviteter.”

Thrive SS kræver ikke denne administrative byrde af sine fem fuldtidsansatte medarbejdere eller sit medlemskab. For at forklare fordelene ved den fleksibilitet, som dette giver dem, fortæller Scott-Walker en historie om et indlæg på en af gruppens Facebook-sider tidligere på dagen, en påmindelse om “pillekontrol”. Disse indlæg er normalt ledsaget af et opmærksomhedskrævende meme eller et foto af en attraktiv mand, men dette indlæg indeholdt et foto af et maleri, der var lavet af et medlem, og en historie om, at han havde mistet sin partner til komplikationer af aids. Det fremkaldte en strøm af andre historier om kærlighed og tab.

Scott-Walker sagde, at det fællesskab og den følelse af målrettethed, der blev skabt af dette indlæg, trodser de traditionelle variabler for tilskudsskrivning, som har en tendens til at “afspejle ‘HIV, Inc.'”, som han har døbt det fjerne etablissement, der holder de fleste af HIV-pengeknapperne. Han giver sit hoved en bureaukratisk bevægelse, mens han improviserer en HIV Inc.-venlig målestok: “‘Forbedre self-efficacy i forhold til at tale om HIV eller i forhold til at levere budskaber om overholdelse’ – men det er de ting, der ikke er skrevet ind i bevillingen, der virkelig er magiske. Man kan ikke forudse: “Nå, men inden den 20/6/2019 vil en person skrive i gruppen, at vedkommende har mistet en partner, og det vil skabe en summen af opmærksomhed”.”

Scott-Walker og hans kolleger “har hørt om gamle agenturer i deres tidligere år, der føler sig anderledes og ser anderledes ud”, sagde han. “Nu har de føderale midler, og det er bare sådan, åh, jeg kan huske, da vi kunne gøre x,” sagde han, hvor x er noget som den frække “I Thrive Because I Swallow”-kampagne, der afbilder ældre sorte mænd i færd med at tage HIV-medicin med glæde – eller som en Margaritaville-mixer.

Mens føderalt finansierede programmer har restriktioner på brugen af midler til at levere alkohol ved arrangementer, har Thrive SS det ikke. Dette gør en stor forskel på fremmødet og stemningen ved deres arrangementer, sagde Scott-Walker. Mens andre programmers festligheder føles som 10-åriges fødselsdagsfester, sagde Scott-Walker, serverer Thrive SS lejlighedsvis alkohol i moderate mængder ved sine sammenkomster. Selv om formålet ikke er at få medlemmerne til at drikke sig fulde, er de voksne mennesker, sagde han: “Disse mennesker vil ikke have juice.”

Der Thrive SS, der ligger i byen East Point i det store Atlanta, planlægger omkring 10 arrangementer om måneden. Ud over online-støttegrupper har den en gruppe af seniormænd, en koreklub, en gruppe, der taler offentligt, og en psykosocial støttegruppe. Det organiserer også ture og fester for sine medlemmer.

Der var engang, sagde Hill-Jones, “den strenghed, der gik ind i programresultater, var nogle gange unødvendig og ofte stigmatiserende, især for sorte homoseksuelle mænd.” F.eks. bad finansiærerne ofte programmerne om at dokumentere detaljer om deres medlemmers sexliv. Programmedarbejdere har siden da reflekteret over og kritiseret den manglende forståelse af denne befolkningsgruppe, sagde han, og han anser indsamling og rapportering af data om resultater som nødvendig: “Hvis vi ikke fortæller vores historier, vil området ikke se værdien og betydningen af vores arbejde”, sagde han. “Hvis de ser denne betydning, vil flere organisationer være i stand til at finansiere og støtte det arbejde, der udføres.”

En repræsentant for CDC sagde, at agenturet “har hørt og reageret på feedback om, at større fleksibilitet i overvågning og evaluering ville hjælpe tilskudsmodtagerne med at afslutte hiv-epidemien i deres samfund”. Agenturet bemærkede, at denne feedback var blevet indarbejdet i de nyligt tildelte midler til det foreslåede initiativ “Ending the HIV Epidemic”, en plan “for at reducere nye HIV-infektioner i USA med 75 % i løbet af fem år og med 90 % inden 2030”. (Medarbejdere i Ryan White-programmet bemærkede, at de arbejder sammen med støttemodtagerne ved at yde teknisk bistand om, hvordan man arbejder inden for loftet for administrative omkostninger.)

Da føderalt finansierede programmer indsamler data om resultater, offentliggør de ofte resultaterne af deres interventioner, ligesom forskere, der studerer peer support i forsøg, der ofte finansieres af føderale midler. En oversigtsartikel fra 2011, der gennemgik 117 undersøgelser, der evaluerede effektiviteten af peer-programmer, viste, at de fleste af dem havde en vis positiv effekt. Langt de fleste af dem vurderede imidlertid selvrapporterede resultater, der generelt betragtes som mere subjektive og mindre pålidelige målinger; blandt de 25 undersøgelser, der vurderede mere objektive resultater – såsom HIV-virusbelastninger eller niveauer af CD4-immunceller, der viser HIV-kontrol – var det kun omkring halvdelen, der viste, at peer-interventionen var en succes.

Mere nyere undersøgelser har vist, at en-til-en peer-støtte er lovende blandt nyligt fængslede mænd og transkønnede kvinder og blandt farvede personer med risikofaktorer for bortfald af pleje, som havde stabile boligsituationer.

Og i udviklingslandene involverer hiv-behandlingsprogrammer rutinemæssigt sundhedspersonale i lokalsamfundet, som er dybt forbundet med de mennesker, de tager sig af, og som ofte deler deres diagnose. En solid mængde forskning har vist, at disse interventioner øger hiv-testning, tilknytning til behandling og overholdelse af medicinering i disse omgivelser.

“Peers vil altid være nyttige for nogle patienter”, skrev Jane Simoni, professor i psykologi ved University of Washington og hovedforfatter af 2011-undersøgelsen, i en e-mail. “Men de vil sandsynligvis ikke være tilstrækkelige til at hjælpe alle patienter, især dem med psykisk sundhed eller andre problemer (stofbrug, hjemløshed), der kræver et højere niveau af intervention og bistand.”

Data er ikke det, der har animeret grundlæggerne og medlemmerne af peer-støttenetværk. Mens Ashwin Patel, CEO for InquisitHealth, forberedte sig på at lancere en virksomhed, der leverer online peer support-løsninger, blev Ashwin Patel, CEO for InquisitHealth, dybt fortrolig med disse programmer. Historisk set er peer-støttenetværk opstået “ud fra en mission – det er det rigtige at gøre, det giver mening”, sagde Patel.

Mens Thrive SS indsamler selvrapporterede data fra sine medlemmer, herunder medicintype og overholdelse, CD4-celletal og demografiske oplysninger, udfører det ikke den type resultatanalyser, der er almindelige i evaluering af folkesundhedsprogrammer, og heller ikke de prospektive, randomiserede, kontrollerede undersøgelser, der betragtes som den gyldne standard for beviser inden for lægevidenskab. Som følge heraf er det uklart, om 92 % af medlemmerne rapporterer, at de er viralt undertrykte, fordi gruppens deltagelse resulterer i bedre overholdelse af medicinen, eller fordi mænd, der tager deres medicin regelmæssigt, selv vælger at være en del af gruppen og svarer på undersøgelser.

Efter Scott-Walkers vurdering tager omkring 20 % af de mænd, der melder sig ind i organisationen, ikke regelmæssigt deres hiv-medicin eller besøger deres behandlere på det tidspunkt, hvor de melder sig ind i organisationen. Han gætter på, at for omkring 15 % af denne gruppe giver Thrive SS den støtte, som de har brug for til at vende udviklingen. For medlemmer med behov, der rækker ud over social støtte, hjælper organisationen med at skaffe adgang til tjenester: Forbindelseskoordinator Darriyhan Edmond har et ugentligt mål om at skabe fem forbindelser til tjenester, hvad enten det drejer sig om sundhedspleje, mad eller bolig. Organisationen tilbyder transportkuponer til at komme til aftaler om sundhedspleje og gratis adgang til et tøjskab på stedet for sine medlemmer.

Edmond beroliger ofte mænd, der er bange for sundhedssystemet, ved at fortælle historien om sin egen HIV-diagnose. Når mænd er særligt skeptiske eller er faldet ud af behandlingen, ledsager Edmond dem til aftaler og venter i lobbyen, så de “kan få den tryghed og støtte uden for døren”.

Den centrale del af Edmonds og Thrive SS’s arbejde i det hele taget er det, som organisationens medlemmer kalder “Judy-støtte”, hvor homoseksuelle sorte mænd, der har taget deres kollektive navn fra bøsseikonet Judy Garland, støtter og bekræfter hinanden. Blandt Thrive SS’s medlemmer er der mennesker med alle mulige kompetencer, sagde Scott-Walker, hvilket giver organisationen en ekstraordinær evne til selvtillid.

“Vi har læger, vi har advokater, vi har alle slags mennesker, og de er alle sorte homoseksuelle mænd, der lever med hiv,” sagde han. For medlemmerne, sagde Scott-Walker, “alt, hvad du har brug for, er inden for din rækkevidde – det er inden for dit samfund.”

Keren Landman er praktiserende læge og skribent, der dækker emner inden for medicin og folkesundhed. Hendes arbejde er udkommet i Vice, STAT og The Atlantic, blandt andre publikationer.

Denne artikel blev oprindeligt offentliggjort på Undark. Læs den originale artikel.