Et bedårende 2-årigt barn kom til en talekonsultation hos mig, og forældrene satte sig ned på gulvet og græd. Han havde en skinnende, flagrende frisure med pandehår, der hang ned over hans store blå øjne. Mellem at kaste med lastbiler og skrige kiggede han på mig. Moderen sagde, at han vågnede op hver time eller deromkring om natten og skreg, og hvis hun tog ham op, rev han hende i håret og græd i timevis. De havde ingen søvn og meget lidt tillid til deres evne til at være forældre på dette tidspunkt.

Drengen havde, hvad der så ud til at være kronisk refluks og mavesmerter. Hans forældres liv blev bogstaveligt talt “vendt op og ned” af dette barn. Et team af specialister i tidlig intervention og læger, der så dem, foreslog, at det var en psykologisk lidelse, og at han var på autismespektret. Men forældrene vidste, at der var noget, der ikke var i orden rent medicinsk – og deres intuition var korrekt. De ville have accepteret diagnosen autisme, men de havde brug for hjælp til at håndtere disse symptomer, som var forvirrende.

Jeg så denne unge dreng i to år til sprog- og legeterapi; det vil sige, at vi arbejdede med talelydskombinationer, mens vi legede. Jeg tog ham med på gårde, udenfor til en dam, og arbejdede i naturlige omgivelser (legepladser, parker, på gynger, på hans skole), når det var muligt. Hans lærere hjalp ham også på hans skole. Han havde ofte vredesudbrud og grådanfald. Jeg sendte dem til en gastroenterolog for at få en vurdering. Hans sprog og taleproduktion forbedredes langsomt, men støt, men når han havde smerter, var hans sprog uforståeligt.

Efter flere måneder fandt vi ud af de medicinske problemer med hjælp fra gastroenterologen, Dr. Buie. Vi fandt ud af, at deres søn havde en konstellation af GI-forstyrrelser, der var direkte forbundet med hans forstyrrende adfærd og uensartede søvnmønstre. Forældrene fandt ud af, at deres barn havde haft smerter som følge af en række medicinske tilstande. På grund af hans adfærd som følge af denne tilstand præsenterede han sig som et barn med alvorlig autisme. Med medicinsk indgriben holdt han op med at lave raserianfald og lastbiler, og hans søvnmønstre blev forbedret.

Han går nu på en lille skole, og lærerne er vidunderlige. Han klarer sig godt sammen med typiske jævnaldrende, relaterer sig socialt og er kognitivt foran sammenlignet med sine jævnaldrende på 5 år. Han har lært at tale, at bruge sproget til at udtrykke sine egne idéer og sine følelser. Han har kontakt med jævnaldrende, er socialt forbundet og er en glad, typisk 5-årig. En medicinsk ekspert med kendskab til barnet sendte mig en e-mail: “Ann, hvad var det for en magi, du gjorde for at få ham til at få det bedre?” Måske hjalp den medicinske intervention kombineret med tidlig tale- og legeterapi i naturlige omgivelser ham til at komme videre. Men i begyndelsen havde terapeuterne i den tidlige indsats og de medicinske specialister den forkerte diagnose. Autismediagnosen var nærmest en undskyldning for ikke at tage fat på de medicinske problemer. Desuden gjorde hans gråd og udfordrende adfærd det svært for hans specialister at udrede kompleksiteten af hans problemer.

Jeg så et andet 3-årigt barn, som fik en autismediagnose efter at være blevet vurderet af en neuropsykolog og en neurolog. Barnet kiggede nedad mere end 75 % af tiden og kiggede sjældent opad. Hun trak sig tilbage, når klassekammerater kom i nærheden af hende. Lærerne og forældrene bar rundt på hende. Hun ønskede ikke at være social. Lærerne antog, at det var autisme, efter at de havde set hendes rapport og diagnose fra en fremtrædende neuropsykolog. Neuropsykologen anbefalede, at hun skulle have 30 timers ABA-træning (Applied Behavior Analysis) hele dagen lang. Jeg var den rådgivende talepædagog, og jeg mente, at hun havde brug for et tillidsfuldt forhold til en legeterapeut et par timer om ugen. Hun havde dette forhold til sine klasselærere, men hun havde brug for at lære sprogproduktion. Jeg følte, at hvis hun skulle deltage i et struktureret ABA-program, ville hun gøre modstand og ikke forholde sig til det.

Jeg indrømmer, at hun viste nogle af de kliniske tegn, som mange børn på autismespektret udviser. I en rapport fra Yale Child Study Center blev det bemærket, at “småbørn med forsinket sprogudvikling er næsten identiske med deres autismespektrumforstyrrede modstykker i deres brug af øjenkontakt til at måle social interaktion”. Efter 35 år som talepatolog har jeg set mange børn med en autismediagnose, som viste sig at være en kombination af sprogforsinkelse, sensoriske problemer og apraksi. Dette barn havde langt smukt hår, der hang ned over hendes ansigt, men hun kiggede kun af og til op for at smile til mig. Vi startede vores taleterapi med at lege med et puslespil, som hendes lærere sagde, at det beroligede hende. Hun modstod overgange i klassen, og hun ønskede at blive holdt.

En dag, efter to ugers legeterapi tre gange om ugen, tog jeg hendes “Frozen-Elsa”-hårspænder med for at få hendes smukke lange hår ud af øjnene, så hun kunne se. Hun begyndte at kigge på alle. Vi startede rejsen med at bruge sproget på gyngen i et lille rum på hendes skole. Hun begyndte at tilnærme sig enkelte ord. Efter ca. 6 uger talte hun, men hun modstod stadig overgange og var ikke forbundet med sine jævnaldrende. Hun gjorde fremskridt og var ved at lære at aflæse sprogets signaler. Hendes 6 måneder gamle bror går også på skolen, og hun er ved at lære at bruge sproget til at fortælle ham, at hun elsker ham, og at hun savner ham, når han er i børnepasningsrummet. Hendes sprog er nu på aldersmæssigt niveau og svarer til hendes jævnaldrende børns sprog. Hun er glad, relaterer til andre og har ikke brug for en-til-en hjælp. Hendes lærere blev ved med at hjælpe hende med at bruge sproget. Hun arbejdede i forbindelse med leg tre gange om ugen i en time hver gang.

Hun havde en tilstand, der er kendt som en “sprogforsinkelse”, og jeg mistænker, at hun havde nogle vanskeligheder med sensorisk behandling. Hun var overdrevent følsom over for berøring, høje lyde, trak sig tilbage i nye omgivelser og var glad på en gynge. Hun reagerede på tidlig behandling, hovedsagelig legeterapi og hjælp fra hendes lærere og klassekammerater. Hun begyndte at tale og bruge sprog for at forbinde sine følelser og sit sprog. Hun er nu på samme niveau som sine jævnaldrende med hensyn til sprogfærdigheder. Hun er socialt forbundet og et glad barn. Hendes forældre er næsten i vantro. Hun opfyldte ikke længere kriterierne for ASD som følge af den tidlige intervention og leg.

Det mest slående tilfælde af et barn, der blev fejldiagnosticeret med autisme i en alder af tre år, var en ung dreng med store blå øjne og sandblondt hår. Han var bedårende, men han talte ikke og brugte kun fagter og gråd til at protestere og bede om noget. Han hang fast i sin mor med begge hænder om halsen på hende under vores første møde. Han kiggede væk fra mig. Jeg gik over til togsættet og gav moren et Thomas-tog, der gav en fnisende lyd fra sig. Han begravede sit hoved i hendes skød. Hun forklarede, hvordan han modstod ABA-terapien og ønskede at forlade rummet. Han var blevet set af syv talepædagoger, og han havde nægtet at sige noget. Men med forsigtigt, langsomt arbejde, tre sessioner senere, legede han med togsættet. Et tog faldt ned fra togbanen. Han fnisede og kiggede på mig. Jeg sagde: “Åh, du har brug for tape!” Jeg brugte bare min humoristiske sans, da jeg kunne se hans ansigtsudtryk. Han smilede. Jeg gik hen til mit skrivebord og tog noget tape op og fnisede tilbage til ham. Han var uforståelig, men han forsøgte at sige: “Jeg kan se tape!”

Dette var vores begyndelse, og fra da af var han i stand til at bruge noget sprog; det var uforståeligt, men han forsøgte at komme i kontakt med mig. Han havde nogle få vokallyde og uklare konsonantlyde. Efterhånden som vi gjorde fremskridt i lydproduktionsterapien, gav jeg ham Apraxia Profile-testen og fandt ud af, at han klart opfyldte kriterierne for Developmental Verbal Dyspraxia (apraxia).

Apraksi betyder, at barnet opfylder flere kriterier. Det ene er, at barnet har receptiv (kognitiv) forståelse af sprog, men ikke kan udtrykke sig med sproget. Det betyder også, at barnet ikke kan blande lydene i et ord for at skabe forståelig kommunikation. De udelader lyde, finder på lyde, forvrænger vokaler og bruger fagter til at anmode og protestere over for forældrene. Da han var klar over sin manglende evne til at blive forstået, nægtede han i begyndelsen at tale. Han så ud til at være på spektret, men i stedet kæmpede han med taleforstyrrelser (apraxia of speech). Der er børn i flere undersøgelser, der viser autistiske tendenser, men som senere får diagnosen taleapraxi.

Et år senere taler han og forholder sig til sin familie og sine jævnaldrende. Han er over 80 % forståelig, og han mødtes for nylig med sin neurolog, som var begejstret. Han passer ikke længere til diagnosen autisme. Selvfølgelig lignede han et barn med autisme for et år siden. Nogle gange er apraksien som en “maske”, og enhver god fagperson kan tro, at adfærden er en del af autismen. Han gentog videoer, og han var fikseret på tog og meget ufleksibel. I øjeblikket udviser han ikke længere disse adfærdsmønstre. Nogle gange har han problemer med overgange eller vil have sin søster til at give ham et stykke legetøj. Han er en typisk 4-årig med en typisk adfærd, udviklingsmæssigt set, for den aldersgruppe.

Hvordan sker det? Der er mange neuropsykologer, som er fremragende og tager sig tid til at vurdere et barn. Nogle gange klarer børn sig ikke godt, fordi de er bange for den ukendte voksne eller for testopgaverne og testmiljøet. Nogle gange forstår barnet i en ung alder, især i tilfælde af en sproglig forsinkelse, ikke hensigten med spørgsmålet.

Eksperter mener nu, at “autisme” er heterogen og som sådan har mange årsager, der kan føre til forskellig underliggende neurobiologi og forskellige kliniske præsentationer. Dette kan gøre det udfordrende for fagfolk at foretage en nøjagtig vurdering af et specifikt barns evner. Nogle børn har smerter og ubehag, men er ikke i stand til at fortælle nogen om smerterne, fordi de ikke har sproget til at udtrykke det og er bange for, at de måske har gjort noget forkert. De forstår ikke smerte.

Nogle børn har medicinske lidelser og autisme, mens andre har medicinske lidelser og ingen autisme. Nogle børn har indlæringsvanskeligheder og autisme, og andre har kun indlæringsproblemer, der ligner autisme. Nogle børn er uopmærksomme og kan ikke fokusere på test. Nogle børn har behandlingsproblemer og kan ikke reagere i tilstrækkelig god tid til, at de overhovedet kan blive evalueret.

I de sidste 30 år har jeg været tale- og sprogpatholog og har arbejdet i en privat praksis samt været konsulent for flere skoler. Jeg hjælper forældre og lærere med en plan og et pensum til at hjælpe børn med sprogforsinkelse. Jeg har skrevet en bog om at hjælpe børn med autisme med at blive mere sociale. Jeg er ikke neuropsykolog, men jeg kender små børn godt, og jeg håber, at vi kan løse dette problem. Jeg siger ikke, at disse fagfolk ikke forsøger at gøre deres evalueringer og job godt. Mange gør deres bedste, men mangler ofte de diagnostiske værktøjer til præcist at vurdere et nonverbalt barn på den korte tid, der ofte er afsat til en vurdering. Et barn kan være betydeligt hæmmet af uforståeligt eller fraværende sprog og kan så fremstå som meget atypisk. Det kan tage år at finde ud af bedre metoder til nøjagtig vurdering af meget små børn, især dem, der er nonverbale, men nogle gange kræver det kun tidlig legeterapi, et tillidsfuldt forhold til et barn plus et par hårspænder eller en rulle tape for at løse problemerne.