Da Marisol Thomas rockede ud på siden af scenen, mens hendes mand, Matchbox Twenty-frontmand Rob Thomas, optrådte i Chula Vista, Californien, var Marisol Thomas måske et smukt billede af sundhed og lykke, da hun sang med på bandets hit “Disease”. Men bag smilene var scenen et sjældent øjeblik med udsættelse fra en invaliderende 14-årig kamp mod en sygdom, som Rob siger har forandret hans perspektiv på livet, berøvet ham enhver tanke om at få flere børn og “beboet” dele af hans kone.

EXKLUSIVT: David Foster taler om at leve med eksen Yolanda Hadids borrelia-sygdom: Det er vanvittigt, hvor normalt noget unormalt kan blive,” fortæller Rob til ET under et sjældent interview med Marisol for at promovere Global Lyme Alliance’s 3rd Annual New York Gala – hvor han vil optræde og Marisol er en hæderspris for hendes arbejde for Lyme og andre flåtbårne sygdomme. “Det er ligesom hvis du en dag vågnede op og der boede et rumvæsen i dit hus, og de første par uger ville du være f**king freaked out, men efter et stykke tid ville du nævne det, og det ville bare være der. Denne sygdom har været som et underligt rumvæsen, der er flyttet ind i vores liv og har beboet min kone. Nogle gange er hun bare ikke sig selv. At se den person, man er tættest på, blive en anden end sig selv, er så .”
Parret har kæmpet med Marisols sundhedskampe i mere end et årti, hvor hun har besøgt utallige specialister og desperat søgt efter en præcis diagnose og behandling. Hun viste symptomer på autoimmune sygdomme og fik at vide, at hun havde multipel sklerose det ene øjeblik, Lupus det næste, og på et tidspunkt, da hun lå på hospitalet i dagevis, troede hun, at hun havde kræft i bugspytkirtlen. Rob husker frustrerende nok, at en specialist for år tilbage undersøgte muligheden for borreliose (en potentielt dødelig sygdom, der spredes af flåter), men den almindelige diagnostiske test er upræcis i mere end halvdelen af tilfældene.
Men efter at have gennemgået en operation for at fjerne en læsion fra hendes hjerne i 2015 mistænkte og testede lægerne hende for sygdommen og stillede til sidst diagnosen otte flåtbårne sygdomme – herunder neurologisk borreliose i sen fase, babesiose og Bartonella – som alle fremkalder forskellige symptomer og kræver forskellige behandlinger og læger. Infektionerne menes også at have udløst Hashimotos sygdom og Lupus-lignende symptomer samt atypisk trigeminusneuralgi, der har fået tilnavnet “selvmordssygdom”, fordi den angriber ansigtsnerverne og “får dig til at ønske døden.”
“Efter hjerneoperationen sagde alle: “Du er på vej til at komme dig – du klarer dig fint”,” reflekterer Marisol, 41. “Men det var faktisk den letteste del. Den virkelige kamp begyndte, da vi endelig fandt ud af, hvad der skete med mig.”
Selv om Lyme kan helbredes med antibiotika, hvis det opdages tidligt, betyder Marisols sene diagnose og tilstedeværelsen af flere infektioner, at det er sværere at håndtere. Hendes behandling tilpasses konstant efter hvilken infektion, der blusser mest op, og omfatter en blanding af farmaceutisk medicin og holistiske terapier, hvoraf nogle ikke er lette at få fat i, fordi de ikke er kommercielt levedygtige.

EXCLUSIVT: Rob Thomas om musikalsk søn, Matchbox Twenty-fejde & Hustruens “kampe” 1 år efter hjerneoperation

Dengang var hun en dreven “A-type”, der trivedes med at være med til at styre Robs karriere og drive deres Sidewalk Angels Foundation, som hjælper dyreredningsgrupper, men hun siger, at borrelia har “stjålet” hendes liv og ofte fanger hende i tourbussen med symptomer som synsforstyrrelser, følelsesløshed, kramper og konstante smerter. Den korrekte diagnose betyder, at hun har fået bedre behandling, færre anfald og flere timer, hvor hun kan føle sig “semi-funktionel”, men den tidligere model siger, at der stadig er “en lang vej igen”
“Det er som om, at man står stille og er ude af stand til at deltage, mens alting fortsætter uden dig, og så vågner man op næste dag, og det samme sker”, forklarer hun. “Jeg betragter ikke det, jeg laver, som værende levende. Jeg eksisterer … og kæmper for forhåbentlig en dag at leve igen. Det er et forfærdeligt sted at være, og jeg har støtte til at forfølge det, men jeg ved, at der er folk, der ikke har det. Man bliver så træt af at være syg og ønsker ikke andet end et øjeblik væk fra det, så hvis jeg har et øjeblik, så løber jeg med det. Min mor og jeg kalder dem lykkelige øjeblikke, og jeg gør mere i de timer, end jeg nogensinde ville have gjort før!”
I øjeblikket rejser Rob med Matchbox Twenty’s “A Brief History of Everything”-turné, og denne eskapisme har bl.a. omfattet et besøg på California Mid-State Fair og et samvær med skuespillerkollegaen Wilmer Valderrama.

EXKLUSIVT: Alan Bersten fortæller, hvordan Debbie Gibsons “ulidelige” helbredelse fra borreliose påvirker “DWTS”

Og selv om parret nyder de dyrebare perioder, hvor de får et pusterum fra Marisols fysiske symptomer, er sygdommens mentale omkostninger en vedvarende kamp, især takket være den “stigmatisering”, der er knyttet til borreliose, en sygdom, der er steget 25 gange siden den nationale overvågning begyndte i 1982, med mere end 329.000 nye tilfælde hvert år alene i USA. Marisol bemærker, hvordan borreliosepatienter ofte bliver beskyldt for at “overdrive, simulere eller have brug for psykiatrisk hjælp”, hvilket har fået nogle til at overveje eller begå selvmord.
Trods hårde kommentarer og beskyldninger om at dele sin historie for at få opmærksomhed fortsætter hun med at tale for flåtbårne sygdomme og vil blive hædret sammen med herretøjsdesigneren Joseph Abboud ved Global Lyme Alliance’s gallafest den 11. oktober på Cipriani, 42nd Street, hvor andre borreliosepatienter Yolanda Hadid og Aly Hilfiger er æresmedformænd for arrangementet. Rob, som optrådte ved sidste års gallafest, vil igen stå på scenen sammen med Chris Daughtry.

For Rob har det at se sin kone på næsten 18 år forsvinde lidt i en daglig sundhedskamp været en rystende rejse, som inspirerede kraftfulde solohits som 2009’s “Your Diamonds” og den gribende 2016-ballade “Pieces.”
De vedvarende kampe har været forbundet med betydelige personlige omkostninger, som at ofre familiehåb, sociale liv og ferier.

EXKLUSIVT: Rob Thomas reagerer på besat fan på ‘Bachelor in Paradise’: “Jeg er bange!”

Når han overvejede at få børn sammen, indrømmer Rob – der har en 19-årig søn, Maison, fra et tidligere forhold – at alle tanker om at få flere børn for længe siden blev slugt af sygdom. “I så lang tid har vi fortalt os selv, at vi aldrig rigtig ville have børn sammen, at vi ikke ved, om det overhovedet er sandt,” indrømmer han. “Vi har vidst i det sidste årti, at det på grund af Maris helbred var noget, vi ikke kunne gøre, og man har bare affundet sig med det faktum. Hvis vi kan få Mari rask tilbage, og hun kan få et normalt liv, så har vi ikke brug for en familie til at fuldende os, fordi vi har så meget tid at indhente.”
“Den virkelige personlige omkostning har været som en af vores kæreste venner, der besøgte os på vejen i går aftes, og hun kunne ikke komme af bussen for at se ham,” fortsætter han. “Hun elsker at være sammen med alle, men hun er altid en dør væk og kan ikke være en del af det. Eller der er helligdage, hun er nødt til at lade gå forbi. Jeg har aldrig set nogen elske julen, som denne pige elsker julen, så at se den passere . Disse små ting gør, at et år pludselig går forbi, uden at vi opdager det.”
Selv om Rob, 45, stadig er dybt dedikeret til Marisol – han stoppede sin soloturné i 2015 efter at have erfaret, at hun skulle opereres – indrømmer han, at den hjælpeløshed og skyldfølelse, der følger med at være hendes ægtefælle, kan være besværlig. Nogle forhold overlever ikke sygdommens farer, og Hadid udtaler i sin nye bog (Believe Me: My Battle With the Invisible Disability of Lyme Disease), at hendes sygdom bidrog til sammenbruddet af hendes syvårige ægteskab med David Foster.

RELATERET: Avril Lavigne annoncerer sit første nye album, siden hun blev diagnosticeret med borreliose

Rob føler ofte “overlevende skyld og dårlig samvittighed” over at være rask. “Ofte får deres hverdag en til at føle sig egoistisk bare ved at gøre normale ting,” siger han. “Jeg siger: ‘Mand, jeg havde den værste udstilling’, og så indser jeg, hvem jeg taler til, og siger: ‘Undskyld, det er det dummeste, jeg kan sige!’ Man får perspektiv. Jeg tror ikke, at jeg har noget at klage over, for jeg har set, hvor slemt det kan gå for nogen. Det gode ved at deltage i Global Lyme Alliance-arrangementet sidste år var at se, at vi ikke er alene. Folk fortæller om deres helbredskampe, og hvad familien går igennem, og det er normalt at høre nogen sige: “Jeg kan ikke fortælle dig, hvor meget jeg takker min familie for, at de ikke bare slår mig ihjel!” – og tænke: “Det forstår jeg godt.””
“Jeg vil ikke slå min kone ihjel!” tilføjer han. “Men de bruger så meget tid på at forsøge at få det bedre, at man som omsorgsperson tager over med alt andet i deres liv. Jeg bliver træt og frustreret, så ser jeg et glimt af Mari, og så snakker vi, anerkender det og fortsætter.”
Rob tilføjer, at det har været en velsignelse at have Marisol med på turneen, fordi han altid er i nærheden, mens han stadig kan opfylde sine forpligtelser med Matchbox Twenty.

Den GRAMMY-nominerede gruppe, hvis debutalbum Yourself or Someone Like You fylder 21 år i næste måned, har elsket at være genforenet efter guitaristen Kyle Cooks korte skænderi med Rob og hans afgang fra bandet. Rob siger, at gruppen nu er stærkere end nogensinde.
“Jeg ved ikke, om vi nogensinde er kommet så godt ud af det med hinanden, som vi gør nu,” fortæller han. “Vi har hashet alting ud og har taget det til et andet niveau, hvor vi nyder hinandens selskab på og uden for scenen. Vi er konstant i kommunikation, og selv i dag, på en fridag, skriver vi dumme, små ting til hinanden. Jeg har en soloplade, som jeg næsten er færdig med at skrive og vil udgive næste år, men på grund af denne turne ved vi, at vi efter denne turne vil indspille ny musik og gerne vil turnere igen.”

NEWS: Yolanda Hadid siger, at hun overvejede at begå selvmord på grund af problemer med borrelia-sygdommen

Og når den turne kommer, håber Marisol naturligvis på at være på siden af scenen til så mange shows, som hun kan. “På mine gode dage sørger jeg for at være der – det er min yndlingsting!” siger hun. “Vi laver altid sjov med, at jeg er en road chick fra gammel tid … musik og turnéer har været en stor del af mit liv, så det er fantastisk at have øjeblikke, hvor jeg kan stå ved siden af scenen og se Rob gøre sin ting og være bedre end nogensinde før. Det er mine lykkelige øjeblikke.”

Se 80’er-sangikonet og den nye Dancing With the Stars-deltager Debbie Gibson fortælle om sin kamp mod borreliose i videoen nedenfor.

Celeb-par, der aldrig må slå op, ellers mister vi troen på kærligheden

• Hollywoods Best Bikini Bods Over 40

• Biggest Celebrity Breakups of 2017

• Celebrities in Their Underwear