Case

Mrs. Roses familie var samlet i konferencerummet på intensivafdelingen. Hendes tre sønner og datter så alle udmattede ud; deres mors fremadskridende lungekræft havde ført til et langt ophold på intensivafdelingen (ICU). Dette var den anden konference, siden deres mor blev intuberet en uge forinden. Efter det møde havde hun klaret sig godt med behandlingerne, og åndedrætsrøret var netop blevet fjernet, selv om hun stadig drev ind og ud af bevidsthed. De sidste par dage havde imidlertid været stadig vanskeligere, og selv om fru Roses lungefunktion var blevet bedre, var hun ikke længere bevidst om, hvad der foregik omkring hende. Hendes hjerte var blevet svækket, og hendes blodtryk var langsomt faldet på trods af medicin.

Ved det første møde havde det været let for søskendeparret og den behandlende læge på intensivafdelingen, Dr. Branson, at blive enige om en plan. De ville sætte hende i respirator for at se, hvordan hendes lunger reagerede, og ville holde hende så behagelig som muligt i håb om, at hun snart kunne komme sig og komme hjem og nyde sine blomsterhaver og besøg af sine mange børnebørn.

Men kl. 9 om morgenen efter deres lange uge nippede mange af søskende til kaffe fra styroporkopper, mens de sludrede med kapellanen, socialrådgiveren og sygeplejersken, der også var samlet til mødet. Da Dr. Branson trådte ind, blev der lidt stille i rummet. På trods af det lange forløb af fru Roses forværrede lungesygdom, forberedte hendes familie sig på den kommende samtale.

“Tak til jer alle, fordi I er kommet”, begyndte dr. “Som jeg har diskuteret med mange af jer dag for dag, fortsætter jeres mor med at blive mere syg. Hun klarede sig godt i sidste uge efter en kort tid i respirator, men kræften fortsætter med at sprede sig, og hun bliver svagere. På dette tidspunkt er jeg bekymret for, at det at give hende HLR ikke vil forbedre hendes chancer for nogensinde at forlade hospitalet, og at det vil give hende en masse ubehag. Jeg har forstået fra jer alle sammen, at det vigtigste for hende er at være oppe og have travlt og tage sig af de mennesker, der er i hendes liv. Det lyder som om, at hun ikke ville ønske at blive genoplivet, hvis det betød, at hun sandsynligvis aldrig ville forlade intensivafdelingen og slet ikke hospitalet.” Han holdt en pause og så sig omkring i rummet. Flere af fru Roses børn kiggede på ham og nikkede let. Efter at have givet et par øjeblikke, hvor ingen talte, sagde dr. Branson: “Medmindre nogen er uenige, vil jeg gerne skrive i hendes journal, at hvis hendes hjerte stopper, vil hun ikke blive genoplivet.”

Efter at have besvaret nogle spørgsmål fra familien afsluttede han mødet. Et par minutter senere henvendte den sygeplejerske, som havde været med til familiemødet, sig til ham. “Du gav ikke familien en chance for at vælge,” sagde hun vredt. “Du besluttede bare for dem. Hvad nu, hvis hun efter genoplivning kommer tilbage? Det er sket før.”

Kommentar

Der er voksende konsensus om vigtigheden af fælles beslutningstagning på intensivafdelingen (ICU) . Samtidig er der imidlertid en aktiv debat om den passende rolle, som ensidige beslutninger fra lægernes side om at afholde sig fra eller trække livsforlængende behandlinger tilbage, fordi de ville være lægeligt nyttesløse . Brugen af ensidig beslutningstagning om at afbryde livsforlængende behandling er for nylig blevet bragt i søgelyset i forbindelse med drøftelser om Texas Advance Directives Act . Der er blevet givet overbevisende beskrivelser af begrundelsen for at anvende princippet om medicinsk futilitet som rettesnor for ensidig lægelig beslutningstagning og beviser for, at futilitetsbegrundelsen anvendes i klinisk praksis i USA og i hele verden . Der er imidlertid også blevet fremført overbevisende argumenter mod anvendelsen af futilitetsprincippet . I USA er der i øjeblikket ikke konsensus inden for lægevidenskaben om brugen af ensidig lægelig beslutningstagning vedrørende medicinsk futilitet.

Professor Robert Burt og jeg har formuleret en fremgangsmåde, som vi har kaldt “informeret samtykke”, og som kan være et rimeligt alternativ til ensidig beslutningstagning fra lægernes side på trods af familiemedlemmers indvendinger . Der er specifikke (og relativt sjældne) omstændigheder, hvor det er yderst usandsynligt, at nogle behandlinger, som familiemedlemmer almindeligvis forventer, f.eks. genoplivning, vil være til gavn for patienten. Under disse omstændigheder har mange hævdet, at klinikere ikke er forpligtet til at indhente informeret samtykke til at tilbageholde eller afbryde behandlingerne . Faktisk kan processen med at indhente informeret samtykke forårsage betydelig angst for nogle familiemedlemmer: Hvis en terapi ikke er indiceret, men vi insisterer på at kræve, at familiemedlemmer aktivt skal afvise den, kan vi øge deres skyldbyrde.

Der er overbevisende beviser for angst, depression og posttraumatisk stresslidelse blandt familiemedlemmer til kritisk syge patienter . De observerede risikofaktorer for disse psykologiske symptomer omfatter en af følgende: familiens inddragelse i beslutningstagningen , familiens præference for mindre inddragelse i beslutningstagningen og en familierolle, der er i uoverensstemmelse med medlemmernes præferencer.

Derfor har vi argumenteret for, at indhentning af “informeret samtykke” – hvor familien udtrykkeligt tilbydes valget om at overlade sig til klinikernes vurdering af at tilbageholde eller trække livsforlængende behandling tilbage – kan være et passende og etisk alternativ til at kræve informeret samtykke. Ved anvendelse af informeret samtykke mener vi, at klinikere bør give fyldestgørende oplysninger om risici og fordele ved forventede eller ønskede behandlinger, formidle specifikke anbefalinger om det medicinsk foreslåede forløb og klart angive, at patienten og familien opfordres til at overlade det til klinikernes vurdering. Dette svarer til den konventionelle opfattelse af informeret samtykke – en informeret patient eller et informeret familiemedlem kan altid træffe et bekræftende valg om at acceptere klinikernes anbefalinger. Men ved ikke at bede familien om formelt at give sit samtykke til beslutningen undgår man med den informerede tilgang at sætte familiemedlemmerne i den vanskelige situation at føle sig ansvarlige for resultatet.

Kommunikation af høj kvalitet om tilbageholdelse og tilbagetrækning af livsstøtte på intensivafdelingen forudsætter ikke, at der er én størrelse, der passer til alle; et vigtigt aspekt af denne kommunikation er at afgøre, hvilken rolle de enkelte familiemedlemmer ønsker at spille i sådanne beslutninger. Nogle ønsker at være centralt involveret i alle beslutninger, mens andre ønsker at udskyde sådanne beslutninger til klinikerne . Der er familiemedlemmer, som vil være meget lettede over, at klinikerne er villige til at tage ansvar for beslutninger, f.eks. om at afholde sig fra at foretage HLR, når det ikke er indiceret. Disse familiemedlemmer kan acceptere en klinikers beslutning om, at HLR ikke er indiceret, men de kan finde det yderst vanskeligt at føle, at de personligt beslutter at afholde deres kritisk syge elskede fra at give HLR. Der er også familiemedlemmer, som vil føle, at de ved at være involveret i sådanne beslutninger kan give den kritisk syge patient en vigtig gave ved at tage personligt ansvar for at sikre, at hans eller hendes ønsker bliver fulgt, og at hans eller hendes bedste interesser bliver varetaget. Det er klinikernes ansvar at afgøre, hvor på dette spektrum de enkelte familiemedlemmer befinder sig, og at kommunikere og dele beslutningstagningen i overensstemmelse hermed.

Med min erfaring har de fleste familiemedlemmer overladt det til min dømmekraft, når jeg har anvendt en tilgang med informeret samtykke. Nogle familiemedlemmer har naturligvis ikke gjort det. Ofte vil sidstnævnte respektere og værdsætte min kliniske ekspertise, men er ikke enige i min vurdering af, at behandlingen ikke er indiceret.

Når familier er uenige med klinikeres vurdering og anmoder om den behandling, der ikke tilbydes, er min tilgang generelt ikke at nægte ensidigt at tilbyde HLR. Jeg mener, at dette forårsager mere skade end gavn, idet det forstyrrer vores forhold og underminerer den tillid, som de har til mig. Den amerikanske lægeforening anbefaler, at der i denne situation indledes en proces for at udligne uoverensstemmelser mellem klinikere og familier, og at behandlingen tilbydes, indtil der er opnået forsoning . Det er den fremgangsmåde, jeg har tendens til at anvende i forbindelse med HLR og ved tilbagetrækning af igangværende livsforlængende behandling. Der er imidlertid nogle ressourcekrævende behandlinger, som f.eks. ekstrakorporal membranoxygenering, som jeg ensidigt kan nægte at tilbyde, hvis jeg mener, at de helt klart ikke er indiceret, selv om familien anmoder om det.

Jeg hævder, at den informerede tilgang er mest hensigtsmæssig, når familiemedlemmer forventer eller anmoder om, at vi tilbyder eller diskuterer en bestemt behandling, men det ville være ualmindeligt, unødvendigt og upraktisk at diskutere alle mulige, men ikke indicerede behandlinger på intensivafdelingen. Rutinemæssige ensidige beslutninger om futilitet er en helt passende anvendelse af lægelig vurdering og er i overensstemmelse med god kvalitetspleje, hvis klinikerne er omhyggelige med at fastslå, at behandlingen ikke er indiceret, og at familien ikke forventer eller anmoder om behandlingen. Vi hævder imidlertid, at klinikere er forpligtet til at drøfte sådanne indgreb, når de almindeligvis forventes (som f.eks. HLR) eller specifikt anmodes af en familie. For at undgå at skabe uligheder baseret på forskellige familiers niveau af sundhedskompetence skal klinikere være omhyggelige med kun at anvende denne fremgangsmåde på behandlinger, der ikke er indiceret.

Anvendelsen af informeret samtykke er lidt mere kompleks i forbindelse med tilbagetrækning af en behandling, der ikke længere er indiceret, end ved tilbageholdelse af CPR. Selv om mange medicinske etikere konkluderer, at tilbageholdelse og tilbagetrækning af livsforlængende behandlinger er etisk og juridisk ækvivalente, har beslutninger om tilbagetrækning af interventioner, der allerede er i gang, en kraftigere indvirkning på familierne (og mange klinikere) end beslutninger om ikke at iværksætte terapier i første omgang. Derfor bør der i kommunikationen med familierne om beslutninger om at afbryde behandling tages hensyn til disse forskelle. Klinikere bør antage, at patienterne eller familierne forventer, at interventionerne vil blive fortsat, og diskussionerne bør være grundige og omhyggelige.

Informeret samtykke bør ikke anvendes, når klinikere er usikre på muligheden for succes, eller når klinikernes overbevisning om at tilbageholde eller tilbagetrække behandling er baseret på deres værdivurderinger om patientens fremtidige livskvalitet. Sådanne vurderinger er ikke tilstrækkelige grunde til at erklære, at behandlingen ikke er indiceret. Klinikere kan derfor udtrykke deres meninger og anbefalinger om behandlingsmulighederne, men bør gøre det klart, at disse anbefalinger er baseret på værdivurderinger, og forklare dem.

Baseret på beskrivelsen af sagen om fru Rose synes dr. Branson at have valgt en tilgang, der bygger på informeret samtykke. At gøre dette etisk kræver opmærksomhed på de enkelte familiemedlemmers præferencer og behov; for at være sikker på, at Dr. Bransons tilgang var passende, ville vi gerne være sikre på, at familien forstod hans begrundelse for at afstå fra genoplivning, og at hans kommunikation – både verbal og nonverbal – gav familien mulighed for aktivt at være uenig med ordren om ikke at genoplive. Anvendt korrekt kan informeret samtykke være et passende alternativ og kan beskytte nogle familier mod den potentielle byrde at føle sig ansvarlig for en beslutning om at tilbageholde eller tilbagetrække en behandling, der ikke er indiceret.