Når du hører “psoriasis”, tænker du sikkert på rød, irriteret hud. Og selv om det til dels er det, er psoriasis meget mere dybtgående end det. Psoriasis er faktisk en kronisk tilstand, der medfører mange fysiske og følelsesmæssige symptomer, som ikke kun har noget med en persons hud at gøre.

Psoriasis er en autoimmun sygdom, der opstår, når en persons immunsystem sender “fejlagtige signaler” og får hudceller til at vokse for hurtigt, forklarer American Academy of Dermatology (AAD). Som følge heraf hober hudcellerne sig op på hudoverfladen og danner de karakteristiske psoriasislæsioner. Personer, der lider af psoriasis, kan få udbrud i huden, der viser sig som røde, skællende og/eller kløende pletter – og de kan dukke op overalt på kroppen, hvor der er hud (herunder hovedbund, øjenlåg, albuer, knæ, du kan nævne det). Ifølge National Psoriasis Foundation menes tilstanden at være forårsaget af en kombination af genetik og eksterne faktorer.

Se mere

Men der findes også forskellige typer af psoriasis, som kan vise sig forskelligt på huden og komme med deres egne specifikke symptomer – og nogle mennesker kan have mere end én. Desuden har personer med psoriasis også en øget risiko for at udvikle en række andre sundhedstilstande, herunder psoriasisgigt (en form for gigt, der rammer nogle personer med psoriasis), diabetes og depression, blandt andet ifølge National Psoriasis Foundation.

For personer, der lever med psoriasis, kan tilstanden påvirke deres led, deres evne til at sove behageligt, hvilket tøj de kan bære for at undgå ubehag, deres selvværd og meget mere. Vi talte med ni af dem om, hvordan livet virkelig er med psoriasis – samt om nogle af de største ting, som folk stadig tager fejl af om den komplicerede sygdom.

“Når man har psoriasis, er selvtillid som et bevægeligt mål.” -Melissa, 26

“Jeg fik diagnosen, da jeg var blot 2 år gammel. Jeg havde en lille plet med et rødt udslæt på min kind, og mine forældre tog mig med til børnelægen. Vi har en familiehistorie med psoriasis. Men jeg fik ikke en formel hudbiopsi for at bekræfte diagnosen, før jeg var 5 år.

“Når psoriasis ikke er behandlet, dækker den mere end 80 procent af min krop, så mine symptomer er meget alvorlige. Jeg har haft mange søvnløse nætter på grund af de fysiske smerter. Nogle gange føles min hud som om den brænder, og andre gange er den ulideligt kløende. På et tidspunkt i mit liv havde jeg faktisk psoriasis i hele ansigtet, og når jeg vågnede om morgenen, var jeg nødt til at bruge et varmt kompres på min hud for at åbne øjnene.

“Jeg har følt mig hjælpeløs og ude af kontrol på visse punkter. Man har helt sikkert de der følelser af: ‘Hvorfor mig? Hvorfor ikke alle de andre børn?” Men jeg minder også mig selv om, at der altid er nogen i livet, der har det værre, og at vi er mere end vores ‘negative sider’. Så jeg er nødt til at erkende den følelse, acceptere den og komme videre.

“Jeg er også tidligere ballerina, og i ballet var min psoriasis ikke nogen hemmelighed. Jeg kunne bevæge mine ben og bløde gennem mine strømpebukser, fordi min hud revner. Ballet handler så meget om perfektion, og at have psoriasis gjorde mig uperfekt til kunstformen på en måde. Jeg havde partnere, som ikke ville røre ved mig, fordi det så ulækkert ud, selv om det ikke smitter. Jeg gik glip af roller på grund af det.

“Men ballet er også der, hvor jeg fandt min styrke – det fik mig til at føle mig nærværende og kompetent. Dansen var med til at lære mig, at der var så meget, min krop kunne gøre; den var ikke bare syg og syg. Så selv om en normal reaktion på psoriasis kan være at føle sig deprimeret og gemme sig i social isolation – og tro mig, jeg forstår disse følelser fuldt ud – vil jeg gerne give rådet om at fokusere på det, du kan gøre, og finde noget, som du nyder, og som får dig ud i verden. Dans, gå til yoga, gå en lang tur, gå en lang tur, hvad der end får dig til at føle dig stærk.”

“Da min psoriasis begyndte, blev jeg meget indadvendt og selvbevidst omkring min hud.” -Brenda, 37

“Jeg var lige begyndt i gymnasiet, da jeg fik meget tyk, kløende plaquepsoriasis i hovedbunden. Pletterne blev tykkere med tiden og blødte, når jeg kløede mig på dem. Jeg ville ikke fortælle det til mine forældre, fordi jeg var lidt skræmt og ikke vidste, hvad det var. Efter at jeg fik diagnosen, klippede min mor mine negle med magt hver anden uge for at holde mig fra at klø mig. I 20’erne var det over hele min krop.

“Fra jeg var 12 til 28 år, var jeg et stort rod. Jeg dyrkede en masse sport i årenes løb for at få afløb for nogle af mine følelser – tennis, softball, volleyball – men det betød, at jeg skulle bære sportsudstyr, der blottede visse kropsdele. Hvis min hud var virkelig slem, fik jeg lov til at bære strømpebukser under mine shorts eller en undertrøje under min trøje.

“Jeg er på en receptpligtig behandling kaldet et biologisk middel nu, og det hjælper min hud, selv om jeg har en masse skader på mine ben fra gamle læsioner. Jeg har hyperpigmentering, og fordi jeg har brun hud, kan man virkelig se misfarvningen af huden. Nogle gange bærer jeg strømpebukser under kjoler, selv i varmt vejr, fordi jeg stadig ikke altid er helt selvsikker. Lige nu er det sværeste, jeg har at gøre med, min mobilitet. Psoriasisgigt ødelægger mine led.

“Jeg ville ønske, at jeg kunne fortælle mit yngre jeg, at denne sygdom er en rutsjebane, og at der vil være op- og nedture, men nedturene er ikke for evigt. Man er nødt til at følge med psoriasis’ ebbe og flod. Jeg vil også minde alle med psoriasis om at passe på sig selv og være proaktiv med hensyn til at behandle sin tilstand. Eksperimenter med de ting, der virker for dig. Jeg ignorerede min i et stykke tid og forsøgte at være i fornægtelse og være en normal teenager. Men mit normale var at have psoriasis, så jeg måtte ændre min definition af normalt.”

“Psoriasis påvirker hver eneste beslutning, jeg træffer, hver eneste dag.” -Sabrina, 33

“Jeg fik min første diagnose i gymnasiet. Pletterne startede på mine albuer og lignede røde, flakkende pletter. Jeg havde en fordel, fordi min mor havde psoriasis, så vi vidste, at vi skulle gå til en hudlæge og derefter til en psoriasisspecialist. Det var afgørende for mig, at jeg virkelig forstod, at det var genetisk, og at jeg fik en specialist til at arbejde med mig.

“Nu har jeg pletter på mine albuer, som jeg ikke kan komme af med. Jeg tror ikke, at de nogensinde forsvinder. Jeg har også pletter i hovedbunden og på mine knæ. Jeg har prøvet alt, hvad angår behandlinger. Men i de sidste to og et halvt år har jeg været gravid med mine to børn, så jeg har ikke rigtig brugt nogen medicinsk behandling i den periode.

“Hver dag overvejer jeg mine psoriasisudløsere. Kaffe er f.eks. en udløser for mig, så jeg tænker altid på, om min kaffe om morgenen vil forårsage et opblussen. Jeg er også nødt til at tænke over det, når jeg nyder et glas vin eller en øl med min mand. Man ved aldrig, hvad der kan forårsage et opblussen på et hvilket som helst tidspunkt. Men det er også ting, der giver mig glæde i mit liv, og jeg har ikke tænkt mig at holde op med at leve.”

“Hvis jeg vil ned på gulvet og lege med mine sønner, tænker jeg: “Vil mine albuer og knæ få for meget ondt, så jeg ikke kan nyde den tid? Mine sønner lægger mærke til det og siger til mig: “Åh, mor har fået en bøh,” og kysser den. Så det påvirker også deres liv. Når jeg arbejder ved computeren, gør det ondt i mine albuer bare at læne mig op ad skrivebordet. Når jeg laver min makeup, lægger jeg mærke til pletterne. Jeg tænker hele tiden på det.”

“Jeg er 33 år, og den dag i dag spørger folk mig stadig: “Har du prøvet den her lotion? Min søster har tør hud! Jeg ved godt, at folk mener det godt, men ærligt talt får disse oplevelser mig til at genoverveje den måde, jeg svarer nogen på, hvis de nævner, at de har en eller anden form for helbredstilstand. De har sikkert prøvet den behandling, som du nu vil foreslå, ikke sandt? Den slags kommentarer kan blive irriterende, og det er værd at holde en pause, før du tager stilling.”

“Jeg har aflyst udflugter med venner, fordi jeg føler, at jeg fysisk ikke kan bevæge mig.” -Jennifer, 34

“I 1999 fik jeg konstateret psoriasis, og omkring et år senere fik jeg konstateret psoriasisgigt. Det første tegn på psoriasisgigt, som jeg bemærkede, var, at jeg havde smerter i knæet om morgenen. Jeg troede, at det måske var en eller anden underlig vækstspurt. Mit knæ føltes, som om det gav efter, når jeg stod ud af sengen. Jeg kunne ikke støtte mig selv – jeg troede, at jeg måske havde forstuvet det.

“Efter et par lægebesøg fandt jeg ud af, at det var psoriasisgigt, der påvirkede mine led. Jeg kan også mærke det i lænden; jeg prøver at rejse mig fra en stol på arbejdet, og det kan tage mig 20 minutter, før jeg virkelig føler, at jeg kan rejse mig op og gå behageligt.

“Jeg er nødt til at sætte min vækkeur tidligt, bare for at give mig selv tid til at samle kræfter til at komme ud af sengen. Mine led er så stive om morgenen, at jeg er nødt til at strække min krop ud om morgenen, mens jeg stadig ligger i sengen. Nogle gange har jeg endda smerter midt om natten.

“Det er ikke alle, der har psoriasis, der udvikler psoriasisgigt, men jeg synes, det er vigtigt at holde øje med symptomerne. Jo før man opdager det, jo mindre ledskader kan det gøre. Hvis man venter for længe, kan ledskaderne være irreversible.

“Mange mennesker tror, at psoriasis ‘bare er en hudting’. Psoriasis er ikke bare en ydre sygdom, det er en autoimmun sygdom, som starter indefra vores krop. Vi kan ikke bare smøre en lotion eller aktuel medicin på vores hud og betragte os selv som helbredt, selv om det går visuelt væk i en periode. Vi er nødt til at behandle kilden inde i vores krop.”

“Medicinering hjalp mig med at fungere mere normalt fysisk – men åndeligt arbejde og fokus på min mentale sundhed er det, der virkelig gør min psoriasis mindre invaliderende.” -Nitika, 37

“Jeg var 10 år gammel, da jeg fik konstateret psoriasis. Jeg havde en lillebitte plet på min venstre arm, måske på størrelse med en tiøre. Jeg havde aldrig haft noget på min hud før, så jeg kan huske, at jeg gik ind på mit badeværelse og undersøgte denne mærkelige kløende plet. Mine forældre havde virkelig mild, næsten ikke eksisterende eksem, så de antog, at det var eksem. Jeg blev nødt til at få foretaget en hudbiopsi, og jeg husker, at min onkel sagde: “Jeg håber ikke, det er psoriasis! Men jeg forstod ikke, hvad det betød på det tidspunkt. Jeg havde plaquepsoriasis.

“Før jeg vidste af det, var alting ved at ændre sig. Jeg endte med at få det fra toppen af min fod til toppen af mit hoved. Det gik over de næste par år. Folk syntes, at jeg så ud, som om jeg var brændt over hele kroppen. Det lignede store røde ‘lameller’, der dækkede min krop.

“Jeg udviklede psoriasisgigt, da jeg var 19 år. Jeg tænkte: ‘Er det ikke gigt, som gamle mennesker får?’ Jeg havde aldrig hørt om noget lignende. Jeg har et levende minde om, at jeg stod på mit kollegieværelse og var ude af stand til at åbne plastikposen inde i en æske cornflakes, fordi mine hænder gjorde for ondt til at rive den op. Det endte med, at jeg ikke kunne gå uden smerter i flere år af mit liv.

“Jeg er 37 år nu, og det er først de sidste par år, at jeg virkelig er kommet til et sted, hvor jeg har fundet den kombination af behandlinger, der virkelig virker for mig. Jeg endte med at blive nødt til at tage medicin for mange år siden, og det har virkelig hjulpet. Men jeg har også selvplejeteknikker på plads for at gøre det mere holistisk.

“Der er et følelsesmæssigt traume, der kommer af at have en helbredstilstand som denne, som er meget invaliderende. Så jeg mediterer og er meget spirituel. Jeg tager mig tid til at være stille og finde mit centrum, til at føle mig jordet og stabil. Jeg havde bare brug for noget større end mig selv at tro på, fordi min krop var så udfordrende.”

“Ting, som de fleste mennesker ville betragte som normal, dagligdags adfærd, er store ting for folk med psoriasis.” -Talya, 45

“Jeg blev først diagnosticeret, da jeg var 12 år gammel, men pletterne var meget små og skjult under mit hår ved bunden af min hovedbund. Da jeg var i starten af 20’erne, blev pletterne værre – så slemme, at jeg plejede at barbere mit baghoved for at lufte det ud.

“I 2001, da jeg gik ud for at blive yogalærer, brød jeg ud midt under min uddannelse med psoriasis over hele kroppen. Det lignede vrede, kløende buler, der dækkede forsiden af min mave, dele af min hals, mine armhuler, inderste lysken og en lille smule af mit ansigt.”

“Der har været mange svære ting ved at leve med psoriasis i 17 år. For det første har jeg haft psoriasisudbrud ved siden af mine kønsorganer, og det har været pinligt og skamfuldt at tillade mig selv at blive set nøgen af seksualpartnere og/eller at nyde sex.

“Jeg er også ayurvedisk behandler, og jeg underviser folk i, hvordan de kan leve et sundt liv. Så nogle gange har jeg følt mig som en svindler, fordi jeg har en autoimmun lidelse, som ikke kan ‘helbredes’. Men det er virkelig vigtigt for mig at vise mine klienter, at nej, jeg er ikke perfekt – og jeg har intet at skjule. Selv om sundhed virkelig er min platform, gør det at have en kronisk sygdom som denne dig ikke mindre sund.”

“Når du først har et udbrud, så tænker du om på alting. Du vil være opmærksom på de fødevarer og drikkevarer, du drikker, det stressniveau, du er under – intet føles værd at have endnu et udbrud.” -Theresa, 27

Billedet kan indeholde: Jeg havde aldrig haft hudproblemer, før jeg flyttede til New York City. Jeg var meget stresset, da jeg arbejdede i modebranchen, og efter ca. fem måneder i byen begyndte jeg at bemærke, at mine arme, ben, ører og hovedbund begyndte at klø super meget, selv efter at jeg havde været i bad. Jeg troede først, at det måske bare var en reaktion på at være i en ny by og et nyt miljø. Men snart blev det værre, og jeg fik diagnosen som 24-årig.

“Når man først har fået et udbrud, skal man lade psoriasis gå igennem sine stadier – stort set indtil den tørrer ud. Det kan tage måneder, afhængigt af din behandlingsmetode. Nogle gange efterlader det ar, og det kan påvirke dit selvværd. Jeg er meget taknemmelig for, at mine læsioner alle er skrumpet og forsvundet efter hvert udbrud.

“Det påvirker din krop både indvendigt og udvendigt. Psoriasis kan have en direkte indvirkning på dine led og kroppens betændelse. Jeg har fundet ud af, at det at dyrke mere yoga har hjulpet med at lindre smerterne i mine led samt den stivhed, som psoriasis kan medføre.

“Jeg ville ønske, at folk vidste, at psoriasis er ekstremt almindeligt forekommende. Så hvis du ser nogen, der ser ud som om de har en hudsygdom, skal du ikke flippe ud. Jeg plejede at holde mig væk fra folk i metroen med hudproblemer, indtil jeg fik diagnosen og indså, at det ikke er noget, der let forsvinder – og det er bestemt ikke smitsomt.”

“Ud fra et æstetisk synspunkt, selv hvis jeg bare siger: ‘Jeg har psoriasis’, så dømmer folk mig straks en lille smule, selv om det ikke er meningen.” -Rebekah, 36

“Jeg var omkring 16 år, da jeg først begyndte at lægge mærke til det. Jeg plejede at gå med pandebånd, og de blev fanget på skællede hudpletter i mit hår. Jeg afskrev det som skæl, men så begyndte jeg at få skæl i ørerne, og jeg vidste, at der var noget galt. Jeg gik til den ene aftale efter den anden for at finde ud af, hvad det var. Men det afslørende tegn, som min læge lagde mærke til, da jeg endelig fik stillet diagnosen, var pitting på mine fingernegle.

“Som teenager og ung voksen var det forfærdeligt. På college husker jeg, at jeg var på kollegiet med mine veninder og måtte lægge medicin på mit hoved og sove med en badehætte på. Det var pinligt. Det er ikke noget, som unge collegepiger normalt har med at gøre.

“Folk dømmer også, og jeg får nogle gange en fornemmelse af, at det er helt ubevidst. Hvis du for eksempel klør dig i hovedet, begynder folk straks at klø sig i hovedet. Det er dog personligt. Min psoriasis er min. Det smitter ikke.

“Selv når jeg går til en ny frisør, kan de måske bemærke skæl-lignende pletter på min skjorte eller i mit hår. Og så føler jeg mig altid forpligtet til at fortælle dem, at jeg ikke er beskidt, eller, nej, jeg har ikke forfærdelige skæl. Jeg har psoriasis. Jeg har lyst til at undskylde, men det er bare en kronisk sygdom, jeg har. Jeg kan ikke rigtig undskylde for det.”

“Det føles som om, at min skulder går af led, hvis jeg rækker for hurtigt op nogle gange.” -Ronni, 31

“Jeg fik diagnosen i 2004. Det første, jeg lagde mærke til, var en plet på indersiden af mit håndled. Jeg troede oprindeligt, at det var ringorm, fordi det var cirkulært. Min mor tog mig med til lægen, og de troede, at det var ringorm, og gav mig en svampedræbende creme. Desværre syntes jeg, at brugen af cremen fik min psoriasis til at blusse endnu værre op. Det kom overalt – jeg taler om 70 procent af min krop. Jeg gik frem og tilbage med lægerne, og til sidst nævnte jeg psoriasis, fordi min kusine havde det, så jeg blev endelig henvist til en hudlæge og fik stillet en diagnose. Det var en proces på otte eller ni måneder.

“Oven i det udviklede jeg psoriasisgigt – så nogle gange føler jeg, at jeg bare er plakatbarnet for psoriasis. Det begyndte virkelig at blusse op i det sidste år. Det føles som ledsmerter og stivhed, især om morgenen, eller hvis jeg har siddet for længe. Mit skulderled er meget smertefuldt.

“For mig er den sværeste del af min psoriasis det psykologiske aspekt – den mentale stress varer længere end selve udbruddet. Selv nu er mine ben f.eks. klare, men jeg føler mig stadig selvbevidst, når jeg går i shorts. Jeg spørger min mand: “Kan du se denne mørke plet på mit lår? Og han siger: “Ingen ville lægge mærke til det! Men jeg lægger mærke til det.

“Når man har psoriasis, er man også altid bange for, at den behandling, der virker for en, vil holde op med at virke på et eller andet tidspunkt. Jeg har fået anden medicin, som ikke virkede for mig efter et stykke tid, og derfor er jeg altid bekymret for, at den, jeg tager nu, som er et biologisk lægemiddel, ikke virker længere, og at jeg så skal tilbage til tegnebrættet.”

Svarene er blevet redigeret af hensyn til længde og klarhed.

RELATERET:

• Sådan kan du se forskel på psoriasis og eksem
• Denne mor kysser altid sin datter offentligt for at vise, at psoriasis ikke smitter
• 6 ingredienser, du skal passe på, hvis du har følsom hud