Cystisk fibrose (CF) er en genetisk og kronisk sygdom, der påvirker den normale funktion af lungerne og andre organer, hvilket fører til vedvarende lungeinfektioner og tiltagende åndedrætsbesvær. Patienter med cystisk fibrose oplever en række symptomer, herunder meget salt smagende hud, vedvarende hoste med slim, hyppige lungeinfektioner, herunder lungebetændelse eller bronkitis, hvæsende vejrtrækning eller åndenød, dårlig vækst eller vægtøgning på trods af god appetit, hyppig fedtet, voluminøs afføring eller problemer med afføring og infertilitet hos mænd. Nogle patienter, der lider af CF, er berømtheder eller blev berømtheder på grund af deres kamp mod sygdommen.

Alexandra Deford

Alexandra Deford er datter af sportsskribenten Frank Deford, og hun døde i 1980 som blot otteårig. Pigen blev ved fødslen diagnosticeret med cystisk fibrose, og familien kæmpede med sygdommen og dens bivirkninger. Historien rørte millioner af mennesker, efter at den blev offentliggjort i form af en bog med titlen “Alex: The Life of a Child”. Bogen blev skrevet af Frank Deford, og den blev senere tilpasset til en tv-film. På trods af at bogen, der er baseret på Alexandras liv, blev udgivet første gang i 1997, er den stadig en reference for patienter og familier, der gennemgår den samme rejse.

Forummerne Cystic Fibrosis News Today er et sted, hvor man kan komme i kontakt med andre patienter, dele tips og tale om den nyeste forskning. Tilmeld dig i dag!

“Uvægerligt og heldigvis er der normalt nogen ved hvert optræden, som enten medbringer den bog eller ønsker at tale om deres forbindelse til cystisk fibrose,” siger Deford. “Det er enormt glædeligt for mig. Der går sjældent en uge, uden at jeg får et brev om den pågældende bog. Folk lægger ting ved hendes grav. Det gør de virkelig. Folk fortæller mig, at hun har ændret deres liv. Det er frygtelig dramatisk, men de siger det bogstaveligt talt. Jeg har hørt fra en kvinde, som blev børnesygeplejerske efter at have læst bogen. At høre fra den slags mennesker betyder mere for mig end noget andet.”

Alice Martineau

Alice Martineau var en populær britisk popsangerinde og cystisk fibrosepatient, som døde i 2003 som 30-årig. I løbet af sin levetid var hun en succesfuld sangerinde og model, og hun besejrede døden mange gange. På trods af den unge alder, hvor hun døde, fik Alice Martineau ved mange lejligheder at vide, at hun ville dø meget yngre. Hun var også genstand for en timelang dokumentarfilm med titlen “The Nine Lives of Alice Martineau”, produceret af BBC. Cirka et år før sin død skrev Alice en artikel til The Daily Telegraph’s Saturday Magazine om ventetiden på en livreddende tredobbelt transplantation.