Vliv folliculitis decalvans na kvalitu života a subjektivní vnímání nemoci
Abstrakt
Folliculitis decalvans (FD) je primární neutrofilní jizvící alopecie charakterizovaná perifolikulárními papulami, krustami a pustulami často lokalizovanými na temeni. FD může postihnout mladé muže i ženy. Protože může vést ke ztrátě vlasů, může mít negativní dopad na kvalitu života pacientů. Studie se nicméně zaměřují na klinické, prognostické a terapeutické aspekty, aniž by zohledňovaly psychologický dopad FD. V naší studii jsme zjistili, že pacienti s FD pociťují značný dopad na kvalitu svého života. Zajímavé je, že téměř polovina pacientů se domnívala, že jejich alopecie souvisí se špatnou lékařskou péčí v minulosti. Pokud je nám známo, jedná se o první popis dopadu FD na kvalitu života pacientů a zdůrazňuje význam psychologické podpory pro tyto pacienty.
© 2017 S. Karger AG, Basel
Zjištěná fakta
– Alopecie může mít negativní dopad na kvalitu života. Neexistují žádné studie týkající se kvality života výhradně u pacientů s folikulitidou decalvans.
Novější poznatky
– Pacienti s folikulitidou decalvans trpí mírným až středním snížením kvality života.
Úvod
Alopecie může mít negativní dopad na kvalitu života (QoL), protože ztráta vlasů mění fyzický vzhled a sebeobraz pacientů, což následně může vést ke ztrátě sebevědomí a nízkému sebehodnocení . Pokud je nám známo, neexistují žádné studie týkající se QoL výhradně u pacientů s folikulitidou decalvans (FD). Cílem naší studie bylo popsat dopad FD na QoL, psychologické změny a vnímání nemoci u velké série pacientů s FD.
Materiál a metody
Byla provedena deskriptivní průřezová studie zahrnující pacienty s klinicky diagnostikovanou FD. Závažnost FD byla klasifikována do 3 stupňů podle stupnice Vañó-Galván et al. . Použili jsme španělskou verzi validovaných dotazníků pro měření kvality života specifické pro dermatologii (Dermatology Life Quality Index: DLQI), kvality života související se zdravím (Short Form 12 Health Survey verze II: SF-12) a vnímání nemoci (Revised Illness Perception Questionnaire: IPQ-R) . K analýze korelace mezi skóre byl použit Pearsonův korelační koeficient.
Výsledky
Celkem 52 pacientů (tabulka 1) vyplnilo alespoň 1 dotazník. Index DLQI (n = 52) ukázal mírné zhoršení kvality života (celkový DLQI = 4,48). Nicméně 9,6 % pacientů s FD vykazovalo závažné zhoršení QoL (DLQI ≥ 11) v souvislosti s alopecií (tabulka 2) . Pokud jde o SF-12 (n = 48), nebyly zjištěny žádné významné rozdíly mezi celkovým mediánem skóre pro souhrn fyzické složky (52,14 ± 8,93) ve srovnání s celkovým souhrnem duševní složky (49,25 ± 9,16). Podskupina 18 pacientů vyplnila dotazník IPQ-R, který odhalil, že pacienti vnímají FD jako chronické onemocnění (časová osa IPQ-R, 19,68 ± 9,42) a věří, že mohou své onemocnění zvládnout pomocí léčby (kontrola léčby IPQ-R, 12,84 ± 7,09). Míra porozumění nemoci byla relativně vysoká (IPQ-R koherence nemoci, 13,10 ± 7,63). Pokud jde o vysvětlení, která pacienti považovali za související s průběhem své alopecie, příčinami s nejvyšší shodou byly bakterie nebo virus (46,7 %), stres nebo starosti (46,7 %) a špatná lékařská péče v minulosti (46,6 %). Míry DLQI a IPQ-R korelovaly s demografickými proměnnými. Byla zjištěna pozitivní korelace mezi celkovým DLQI a emočními reprezentacemi (r = 0,63, p < 0,01). Významná souvislost byla zjištěna mezi stupněm onemocnění a vnímanými důsledky života s FD (r = 0,656, p < 0,05) a emočními reprezentacemi (r = 0,577, p < 0,05). Nebyl zjištěn statisticky významný rozdíl ve zhoršení QoL na základě věku, pohlaví nebo závažnosti.
Tabulka 1
Klinické a demografické charakteristiky 52 pacientů s folikulitidou decalvans
Tabulka 2
Srovnání skóre dermatologického indexu kvality života (DLQI) u pacientů s folikulitidou decalvans (FD), primární cicatriciální alopecií (PCA) a alopecií areata (AA)
Diskuse
U FD lze pozorovat negativní dopad na QoL, ačkoli závažnost onemocnění s ním nesouvisí, což je v souladu s předchozími zjištěními u jiných alopecií . Zajímavé je, že pacienti s FD spojují svou alopecii se špatnou lékařskou péčí v minulosti, ale stále věří, že lékařská léčba může onemocnění zvládnout. Vzhledem k tomu, že u FD je k dispozici více možností léčby , musíme každému pacientovi poskytnout tu nejlepší možnost.
Tato studie měla možná omezení. Jedná se o průřezovou studii, ve které byly dotazníky zadávány v různých stadiích onemocnění u každého pacienta. Dále nebyla hodnocena anamnéza duševního zdraví. Navíc aktivita FD a lokalizace vypadávání vlasů na pokožce hlavy mohly hrát roli v získaných výsledcích. Nicméně i přes tato potenciální omezení jsou prezentované výsledky relevantní a ukazují dopad FD na QoL.
Závěr
Naše zjištění ukázala, že většina pacientů s FD trpěla mírným až středním snížením QoL, které omezovalo jejich emoční pohodu. Management pacientů s FD by měl zahrnovat psychologický přístup a v případě potřeby poskytovat psychologickou podporu.
Etické prohlášení
Od pacientů popsaných v tomto článku byl získán informovaný souhlas. Všechny studie na lidech a zvířatech byly schváleny institucionální revizní komisí.
Prohlášení o zveřejnění informací
Autoři nemají žádný střet zájmů, který by museli deklarovat. Tento článek nemá žádný zdroj financování.
- Hunt N, McHale S: The psychological impact of alopecia [Psychologický dopad alopecie]. BMJ 2005;331:951-953.
Externí zdroje
- Pubmed/Medline (NLM)
- Crossref (DOI)
- Vañó-Galván S, Molina-Ruiz AM, Fernández-Crehuet P, Rodrigues-Barata AR, Arias-Santiago S, Serrano-Falcón C, et al: Folliculitis decalvans: multicentrický přehled 82 pacientů. J Eur Acad Dermatol Venereol 2015;29:1750-1757.
Externí zdroje
- Pubmed/Medline (NLM)
- Crossref (DOI)
- de Tiedra AG, Mercadal J, Badía X, Mascaró JM, Herdman M, et al: Cross-cultural adaptation to Spanish of the Dermatology Life Quality Index (DLQI) questionnaire: Dermatologický index kvality života. Actas Dermosifiliogr 1998;89:692-700.
- Monteagudo Piqueras O, Hernando Arizaleta L, Palomar Rodríguez JA: Referenční populační normy španělské verze SF-12V2 pro region Murcia. Gac Sanit 2011;25:50-61.
Externí zdroje
- Crossref (DOI)
- Pubmed/Medline (NLM)
- Crossref (DOI)
- Pubmed/Medline (NLM)
- Crossref (DOI)
- Pubmed/Medline (NLM)
- Crossref (DOI)
Kontakty autora
Cristina Pindado-Ortega, MD
Dermatologické oddělení, Univerzitní nemocnice Ramon y Cajal
Carretera Colmenar Viejo km 9.100
ES-28034 Madrid (Španělsko)
E-Mail [email protected]
Podrobnosti článku / publikace
Přijato: April 26, 2017
Accepted: 2017
Publikováno online: Červenec 20, 2017
Datum vydání: leden 2018
Počet stran v tisku: Počet stran: 3
Počet obr:
Počet tabulek: 2
ISSN: 2296-9195 (Print)
eISSN: 2296-9160 (Online)
Další informace: https://www.karger.com/SAD
Autorská práva / Dávkování léků / Zřeknutí se odpovědnosti
Autorská práva: Všechna práva vyhrazena. Žádná část této publikace nesmí být překládána do jiných jazyků, reprodukována nebo využívána v jakékoli formě nebo jakýmikoli prostředky, elektronickými nebo mechanickými, včetně fotokopírování, nahrávání, mikrokopírování nebo jakýmkoli systémem pro ukládání a vyhledávání informací, bez písemného souhlasu vydavatele.
Dávkování léků: Autoři a vydavatel vynaložili veškeré úsilí, aby výběr a dávkování léků uvedené v tomto textu byly v souladu s aktuálními doporučeními a praxí v době vydání. Vzhledem k probíhajícímu výzkumu, změnám ve vládních nařízeních a neustálému přísunu informací týkajících se farmakoterapie a lékových reakcí však čtenáře vyzýváme, aby si u každého léku zkontroloval příbalový leták, zda nedošlo ke změnám v indikacích a dávkování a k doplnění varování a bezpečnostních opatření. To je zvláště důležité, pokud je doporučovaným přípravkem nový a/nebo zřídka užívaný lék.
Vyjádření: Výroky, názory a údaje obsažené v této publikaci jsou výhradně výroky jednotlivých autorů a přispěvatelů, nikoliv vydavatelů a editorů. Výskyt reklamy a/nebo odkazů na produkty v publikaci neznamená záruku, podporu nebo schválení inzerovaných produktů nebo služeb ani jejich účinnosti, kvality nebo bezpečnosti. Vydavatel a redaktor(é) se zříkají odpovědnosti za jakoukoli újmu na zdraví osob nebo majetku, která by vznikla v důsledku myšlenek, metod, návodů nebo výrobků uvedených v obsahu nebo v reklamách.
.