Case

Die Familie von Frau Rose hatte sich im Konferenzraum der Intensivstation versammelt. Ihre drei Söhne und ihre Tochter sahen alle erschöpft aus; der fortschreitende Lungenkrebs ihrer Mutter hatte zu einem langen Aufenthalt auf der Intensivstation geführt. Dies war die zweite Konferenz, seit ihre Mutter eine Woche zuvor intubiert worden war. Nach diesem Treffen hatte sie die Behandlungen gut überstanden, und der Beatmungsschlauch war gerade entfernt worden, obwohl sie immer noch das Bewusstsein verlor. Die letzten Tage waren jedoch zunehmend schwieriger geworden, und obwohl sich die Lungenfunktion von Frau Rose verbessert hatte, nahm sie nicht mehr wahr, was um sie herum geschah. Ihr Herz war schwächer geworden, und ihr Blutdruck war trotz der Medikamente langsam gesunken.

Beim ersten Treffen war es für die Geschwister und den behandelnden Arzt der Intensivstation, Dr. Branson, leicht gewesen, sich auf einen Plan zu einigen. Sie würden sie an das Beatmungsgerät anschließen, um zu sehen, wie ihre Lunge reagiert, und sie so gut wie möglich pflegen, in der Hoffnung, dass sie sich bald erholen und nach Hause zurückkehren könnte, um sich an ihren Blumengärten und den Besuchen ihrer vielen Enkelkinder zu erfreuen.

Um 9 Uhr morgens nach der langen Woche nippten viele der Geschwister an einem Kaffee aus Styroporbechern, während sie sich mit dem Seelsorger, der Sozialarbeiterin und der Krankenschwester unterhielten, die sich ebenfalls zu dem Treffen eingefunden hatten. Als Dr. Branson den Raum betrat, wurde es ein wenig stiller. Trotz des langen Verlaufs von Ms. Roses sich verschlechterndem Lungenzustand war ihre Familie auf das bevorstehende Gespräch gespannt.

„Danke an Sie alle, dass Sie gekommen sind“, begann Dr. Branson. „Wie ich mit vielen von Ihnen täglich besprochen habe, wird Ihre Mutter immer kränker. Letzte Woche ging es ihr nach einer kurzen Zeit am Beatmungsgerät gut, aber der Krebs breitet sich weiter aus und sie wird immer schwächer. Im Moment mache ich mir Sorgen, dass eine Herz-Lungen-Wiederbelebung ihre Chancen, das Krankenhaus zu verlassen, nicht verbessert und ihr nur Unbehagen bereitet. Ich habe von Ihnen allen gehört, dass es ihr wichtig ist, auf den Beinen zu sein und sich um die Menschen in ihrem Leben zu kümmern. Es hört sich so an, als würde sie nicht wiederbelebt werden wollen, wenn das bedeuten würde, dass sie die Intensivstation wahrscheinlich nie verlassen würde, geschweige denn das Krankenhaus.“ Er hielt inne und sah sich im Raum um. Mehrere von Ms. Roses Kindern sahen ihn an und nickten leicht. Nach einigen Augenblicken, in denen niemand sprach, sagte Dr. Branson: „Wenn niemand widerspricht, möchte ich in ihrer Akte vermerken, dass sie nicht wiederbelebt wird, wenn ihr Herz stehen bleibt.“

Nachdem er einige Fragen der Familie beantwortet hatte, beendete er die Besprechung. Einige Minuten später kam die Krankenschwester, die an der Familienbesprechung teilgenommen hatte, auf ihn zu. „Sie haben der Familie nicht die Möglichkeit gegeben, zu wählen“, sagte sie verärgert. „Sie haben einfach für sie entschieden. Was ist, wenn sie nach der Wiederbelebung wieder zu sich kommt? Das ist schon einmal passiert.“

Kommentar

Es besteht ein wachsender Konsens über die Bedeutung der gemeinsamen Entscheidungsfindung auf der Intensivstation. Gleichzeitig gibt es jedoch eine lebhafte Debatte über die angemessene Rolle einseitiger Entscheidungen von Ärzten, lebenserhaltende Behandlungen abzulehnen oder abzubrechen, weil sie medizinisch sinnlos sind. Der Einsatz einseitiger Entscheidungen zum Abbruch lebenserhaltender Behandlungen wurde kürzlich im Rahmen der Diskussionen über das texanische Gesetz über Patientenverfügungen ins Rampenlicht gerückt. Es gab überzeugende Beschreibungen der Gründe für die Anwendung des Grundsatzes der medizinischen Zwecklosigkeit als Richtschnur für einseitige ärztliche Entscheidungen und Belege dafür, dass der Grundsatz der Zwecklosigkeit in der klinischen Praxis in den USA und weltweit angewandt wird. Es wurden jedoch auch zwingende Argumente gegen die Anwendung des Futility-Prinzips vorgebracht. In den USA gibt es derzeit in der Medizin keinen Konsens über die Anwendung einseitiger ärztlicher Entscheidungen in Bezug auf die medizinische Zwecklosigkeit.

Professor Robert Burt und ich haben einen Ansatz formuliert, den wir als „informierte Zustimmung“ bezeichnet haben und der eine vernünftige Alternative zur einseitigen Entscheidungsfindung durch Ärzte gegen die Einwände von Familienmitgliedern darstellen kann. Es gibt bestimmte (und relativ seltene) Umstände, unter denen einige Therapien, die von den Familienmitgliedern üblicherweise erwartet werden, wie z. B. die Herz-Lungen-Wiederbelebung, dem Patienten höchstwahrscheinlich keinen Nutzen bringen. Unter diesen Umständen haben viele argumentiert, dass Kliniker nicht verpflichtet sind, eine informierte Zustimmung zur Verweigerung oder zum Abbruch der Therapien einzuholen. Tatsächlich kann der Prozess der Einholung einer informierten Zustimmung für einige Familienmitglieder eine erhebliche Belastung darstellen: Wenn eine Therapie nicht indiziert ist, wir aber darauf bestehen, von den Familienmitgliedern zu verlangen, sie aktiv abzulehnen, können wir ihre Schuldgefühle verstärken.

Es gibt überzeugende Beweise für Angstzustände, Depressionen und posttraumatische Belastungsstörungen bei Familienmitgliedern von schwerkranken Patienten. Zu den beobachteten Risikofaktoren für diese psychologischen Symptome gehören: die Beteiligung der Familie an der Entscheidungsfindung, die Präferenz der Familie für eine geringere Beteiligung an der Entscheidungsfindung und eine Rolle der Familie, die nicht mit den Präferenzen ihrer Mitglieder übereinstimmt.

Daher haben wir argumentiert, dass die Erlangung einer „informierten Zustimmung“ – bei der der Familie ausdrücklich die Möglichkeit geboten wird, sich dem Urteil der Ärzte über die Verweigerung oder den Abbruch einer lebenserhaltenden Therapie zu unterwerfen – eine angemessene und ethisch vertretbare Alternative zur Forderung nach einer informierten Zustimmung sein kann. Wir sind der Meinung, dass Kliniker bei der Anwendung der informierten Zustimmung vollständige Informationen über die Risiken und den Nutzen der erwarteten oder gewünschten Behandlungen geben, spezifische Empfehlungen über den medizinisch vorgeschlagenen Verlauf übermitteln und deutlich darauf hinweisen sollten, dass der Patient und die Familie aufgefordert werden, sich dem Urteil der Kliniker zu beugen. Dies ähnelt der herkömmlichen Vorstellung von einer informierten Zustimmung – ein informierter Patient oder ein Familienmitglied kann sich immer dafür entscheiden, die Empfehlungen der Ärzte zu akzeptieren. Indem die Familie jedoch nicht aufgefordert wird, der Entscheidung formell zuzustimmen, vermeidet der Ansatz der informierten Zustimmung, dass sich die Familienmitglieder in der schwierigen Lage befinden, sich für das Ergebnis verantwortlich zu fühlen.

Eine qualitativ hochwertige Kommunikation über die Vorenthaltung und den Abbruch lebenserhaltender Maßnahmen auf der Intensivstation geht nicht davon aus, dass es eine Einheitsgröße für alle gibt; ein wichtiger Aspekt dieser Kommunikation besteht darin, die Rolle zu bestimmen, die die einzelnen Familienmitglieder bei solchen Entscheidungen spielen wollen. Einige möchten in alle Entscheidungen zentral eingebunden werden, andere möchten solche Entscheidungen den Ärzten überlassen. Es gibt Familienmitglieder, die sehr erleichtert darüber sind, dass die Ärzte bereit sind, die Verantwortung für Entscheidungen zu übernehmen, z. B. die Wiederbelebung zu verweigern, wenn sie nicht angezeigt ist. Diese Familienmitglieder können die Entscheidung des Arztes, dass eine HLW nicht indiziert ist, akzeptieren, aber sie können es als äußerst schwierig empfinden, dass sie persönlich darüber entscheiden, ihrem schwerkranken Angehörigen die HLW zu verweigern. Es gibt aber auch Familienmitglieder, die das Gefühl haben, dass sie durch ihre Beteiligung an solchen Entscheidungen dem schwerkranken Patienten ein wichtiges Geschenk machen können, indem sie die persönliche Verantwortung dafür übernehmen, dass seine Wünsche befolgt und seine besten Interessen gefördert werden. Es liegt in der Verantwortung der Ärzte, festzustellen, wo auf diesem Spektrum die einzelnen Familienmitglieder liegen, und die Entscheidungsfindung entsprechend zu kommunizieren und zu teilen.

Meiner Erfahrung nach haben sich die meisten Familienmitglieder meinem Urteil unterworfen, wenn ich den Ansatz der informierten Zustimmung gewählt habe. Einige Familienmitglieder haben das natürlich nicht getan. Letztere respektieren und schätzen oft meine klinische Kompetenz, stimmen aber nicht mit meiner Einschätzung überein, dass die Behandlung nicht indiziert ist.

Wenn Familien mit dem Urteil des Arztes nicht einverstanden sind und eine Therapie verlangen, die nicht angeboten wird, ist mein Ansatz im Allgemeinen nicht, die HLW einseitig zu verweigern. Ich glaube, dass dies mehr schadet als nützt, da es unsere Beziehung stört und das Vertrauen untergräbt, das sie zu mir haben. Die American Medical Association empfiehlt, dass in einer solchen Situation ein Prozess eingeleitet wird, um die Differenzen zwischen Ärzten und Familien auszugleichen, und dass die Behandlung so lange angeboten wird, bis eine Aussöhnung erreicht ist. Das ist der Ansatz, den ich bei der Herz-Lungen-Wiederbelebung und beim Abbruch einer laufenden lebenserhaltenden Behandlung verfolge. Es gibt jedoch einige ressourcenintensive Therapien, wie z. B. die extrakorporale Membranoxygenierung, die ich einseitig ablehnen kann, wenn ich der Meinung bin, dass sie eindeutig nicht indiziert sind, selbst wenn die Familie darum bittet.

Ich vertrete die Auffassung, dass der Ansatz der informierten Zustimmung am besten geeignet ist, wenn Familienmitglieder erwarten oder darum bitten, dass wir eine bestimmte Therapie anbieten oder besprechen, aber es wäre unüblich, unnötig und unpraktisch, alle möglichen, aber nicht indizierten Therapien auf der Intensivstation zu besprechen. Routinemäßige einseitige Entscheidungen über die Untauglichkeit von Therapien sind ein völlig angemessener Gebrauch des medizinischen Urteilsvermögens und stehen im Einklang mit einer guten Pflegequalität, wenn die Ärzte sorgfältig entscheiden, dass die Behandlung nicht indiziert ist und dass die Familie die Behandlung nicht erwartet oder verlangt. Wir sind jedoch der Meinung, dass Kliniker verpflichtet sind, solche Maßnahmen zu besprechen, wenn sie allgemein erwartet werden (wie z. B. die Herz-Lungen-Wiederbelebung) oder von einer Familie ausdrücklich gewünscht werden. Um zu vermeiden, dass es aufgrund der unterschiedlichen Gesundheitskompetenz der Familien zu Ungleichheiten kommt, müssen Kliniker darauf achten, diesen Ansatz nur bei Therapien anzuwenden, die nicht indiziert sind.

Die Anwendung der informierten Zustimmung ist beim Entzug einer Therapie, die nicht mehr indiziert ist, etwas komplexer als bei der Verweigerung der HLW. Obwohl viele Medizinethiker zu dem Schluss kommen, dass die Vorenthaltung und der Abbruch lebenserhaltender Behandlungen ethisch und rechtlich gleichwertig sind, haben Entscheidungen über den Abbruch bereits laufender Maßnahmen einen stärkeren Einfluss auf die Familien (und viele Kliniker) als Entscheidungen, Therapien erst gar nicht einzuleiten. Dementsprechend sollte die Kommunikation mit den Familien über Entscheidungen zum Abbruch von Therapien diesen Unterschieden Rechnung tragen. Kliniker sollten davon ausgehen, dass Patienten oder Familien erwarten, dass die Behandlungen fortgesetzt werden, und die Gespräche sollten gründlich und sorgfältig geführt werden.

Die informierte Zustimmung sollte nicht verwendet werden, wenn Kliniker unsicher sind, ob die Behandlung erfolgreich sein wird, oder wenn die Überzeugung der Kliniker, die Behandlung zurückzuhalten oder abzubrechen, auf ihren Werturteilen über die zukünftige Lebensqualität des Patienten beruht. Solche Einschätzungen reichen nicht aus, um zu erklären, dass die Therapie nicht indiziert ist. Folglich können Kliniker ihre Meinungen und Empfehlungen zu den Behandlungsoptionen äußern, sollten aber deutlich machen, dass diese Empfehlungen auf Werturteilen beruhen und diese erläutern.

Ausgehend von der Beschreibung des Falls von Frau Rose scheint Dr. Branson einen Ansatz der informierten Zustimmung gewählt zu haben. Um sicher zu sein, dass Dr. Bransons Vorgehen angemessen war, sollten wir uns vergewissern, dass die Familie seine Gründe für die Verweigerung der Wiederbelebung verstanden hat und dass seine Kommunikation – sowohl verbal als auch nonverbal – der Familie die Möglichkeit ließ, der Anordnung, keine Wiederbelebung durchzuführen, aktiv zu widersprechen. Richtig angewandt, kann die informierte Zustimmung eine angemessene Alternative sein und einige Familien vor der potenziellen Last bewahren, sich für die Entscheidung verantwortlich zu fühlen, eine nicht indizierte Therapie zurückzuhalten oder abzubrechen.