Wenn Sie „Psoriasis“ hören, denken Sie wahrscheinlich an rote, gereizte Haut. Und obwohl das zum Teil der Fall ist, geht die Schuppenflechte viel tiefer als das. Schuppenflechte ist eine chronische Erkrankung, die viele körperliche und emotionale Symptome mit sich bringt, die nicht nur mit der Haut zu tun haben.

Schuppenflechte ist eine Autoimmunerkrankung, die auftritt, wenn das Immunsystem einer Person „fehlerhafte Signale“ sendet und Hautzellen zu schnell wachsen lässt, erklärt die American Academy of Dermatology (AAD). Infolgedessen häufen sich die Hautzellen auf der Hautoberfläche an und bilden die charakteristischen Psoriasis-Läsionen. Menschen, die an Schuppenflechte leiden, können Hautausschläge haben, die sich als rote, schuppige und/oder juckende Flecken zeigen – und sie können überall am Körper auftauchen, wo es Haut gibt (einschließlich der Kopfhaut, der Augenlider, der Ellbogen, der Knie, usw.). Laut der National Psoriasis Foundation wird die Krankheit durch eine Kombination aus genetischen und äußeren Faktoren verursacht.

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Aber es gibt auch verschiedene Arten von Psoriasis, die unterschiedlich auf der Haut erscheinen und ihre eigenen spezifischen Symptome haben können – und manche Menschen haben mehr als eine. Darüber hinaus besteht für Menschen mit Psoriasis ein erhöhtes Risiko, an einer Reihe anderer Erkrankungen zu erkranken, darunter Psoriasis-Arthritis (eine Form von Arthritis, die bei einigen Menschen mit Psoriasis auftritt), Diabetes und Depressionen, so die National Psoriasis Foundation.

Für Menschen, die mit Psoriasis leben, kann die Erkrankung Auswirkungen auf ihre Gelenke haben, auf ihre Fähigkeit, bequem zu schlafen, auf die Kleidung, die sie tragen können, um Beschwerden zu vermeiden, auf ihr Selbstwertgefühl und vieles mehr. Wir haben mit neun von ihnen darüber gesprochen, wie das Leben mit Psoriasis wirklich ist – und über einige der größten Irrtümer, die die Menschen immer noch über diese komplizierte Krankheit haben.

„Wenn man Psoriasis hat, ist das Selbstvertrauen wie ein bewegliches Ziel.“ -Melissa, 26

„Bei mir wurde Psoriasis diagnostiziert, als ich gerade 2 Jahre alt war. Ich hatte einen kleinen Fleck mit rotem Ausschlag auf meiner Wange, und meine Eltern brachten mich zum Kinderarzt. Schuppenflechte liegt bei uns in der Familie. Aber erst mit 5 Jahren wurde eine Hautbiopsie durchgeführt, um die Diagnose zu bestätigen.

„Unbehandelt bedeckt die Psoriasis mehr als 80 Prozent meines Körpers, so dass meine Symptome sehr schwerwiegend sind. Ich hatte schon viele schlaflose Nächte wegen der körperlichen Schmerzen. Manchmal fühlt sich meine Haut an, als würde sie brennen, und ein anderes Mal juckt sie unerträglich. Einmal hatte ich sogar Schuppenflechte im ganzen Gesicht, und wenn ich morgens aufwachte, musste ich eine heiße Kompresse auf meine Haut legen, um die Augen öffnen zu können.

„Ich habe mich manchmal hilflos und außer Kontrolle gefühlt. Man hat diese Gefühle: ‚Warum ich? Aber ich erinnere mich auch daran, dass es im Leben immer jemanden gibt, dem es schlechter geht, und dass wir mehr sind als unsere ‚Negative‘. Also muss ich dieses Gefühl anerkennen, es akzeptieren und weitermachen.

„Ich bin auch eine ehemalige Ballerina, und im Ballett war meine Psoriasis kein Geheimnis. Wenn ich meine Beine bewegte, blutete ich durch meine Strumpfhose, weil meine Haut rissig wurde. Beim Ballett geht es so sehr um Perfektion, und meine Schuppenflechte machte mich in gewisser Weise unvollkommen für diese Kunstform. Ich hatte Partner, die mich nicht anfassen wollten, weil es eklig aussah, obwohl es nicht ansteckend ist. Dadurch habe ich Rollen verpasst.

„Aber im Ballett habe ich auch meine Stärke gefunden – es gab mir das Gefühl, präsent und fähig zu sein. Der Tanz hat mir gezeigt, dass mein Körper zu so vielem fähig ist, dass er nicht nur krank und unbrauchbar ist. Auch wenn eine normale Reaktion auf Psoriasis darin bestehen kann, sich deprimiert zu fühlen und sich in die soziale Isolation zu verkriechen – und glauben Sie mir, ich kann diese Gefühle sehr gut nachvollziehen -, möchte ich Ihnen den Rat geben, sich auf das zu konzentrieren, was Sie tun können, und etwas zu finden, das Ihnen Spaß macht und Sie in die Welt hinausführt. Tanzen Sie, machen Sie einen Yogakurs, gehen Sie spazieren, was auch immer Sie stark macht.“

„Als meine Schuppenflechte begann, wurde ich sehr introvertiert und war mir meiner Haut nicht mehr bewusst.“ -Brenda, 37

„Ich hatte gerade mit der Mittelschule begonnen, als ich eine sehr dicke, juckende Plaque-Psoriasis auf meiner Kopfhaut entwickelte. Die Flecken wurden mit der Zeit immer dicker und bluteten, wenn ich sie aufkratzte. Ich wollte es meinen Eltern nicht sagen, weil ich ein bisschen Angst hatte und nicht wusste, was es war. Nachdem die Diagnose gestellt worden war, schnitt mir meine Mutter alle zwei Wochen die Nägel, um mich vom Kratzen abzuhalten. Als ich 20 war, war mein ganzer Körper davon befallen.

„Im Alter von 12 bis 28 war ich ein Wrack. Ich habe im Laufe der Jahre viel Sport getrieben, um meine Emotionen abzubauen – Tennis, Softball, Volleyball -, aber das bedeutete, dass ich Sportkleidung trug, die bestimmte Körperteile entblößte. Wenn meine Haut wirklich schlecht war, durfte ich eine Strumpfhose unter meinen Shorts oder ein Unterhemd unter meinem Trikot tragen.

„Ich nehme jetzt ein verschreibungspflichtiges Medikament, ein so genanntes Biologikum, und es hilft meiner Haut, obwohl ich viele Schäden an meinen Beinen von alten Läsionen habe. Ich habe eine Hyperpigmentierung, und da ich braune Haut habe, kann man die Hautverfärbung wirklich sehen. Manchmal trage ich Strumpfhosen unter Kleidern, sogar bei warmem Wetter, weil ich mich immer noch nicht ganz sicher fühle. Das Schwierigste, womit ich momentan zu kämpfen habe, ist meine Beweglichkeit. Die Psoriasis-Arthritis macht meinen Gelenken zu schaffen.

„Ich wünschte, ich könnte meinem jüngeren Ich sagen, dass diese Krankheit eine Achterbahn ist und es Höhen und Tiefen geben wird, aber die Tiefen sind nicht für immer. Man muss mit der Ebbe und Flut der Psoriasis leben. Außerdem möchte ich jeden, der an Psoriasis leidet, daran erinnern, auf sich selbst aufzupassen und proaktiv mit seiner Krankheit umzugehen. Experimentieren Sie mit Dingen, die Ihnen helfen. Ich habe meine Krankheit eine Zeit lang ignoriert und versucht, sie zu verleugnen und ein normaler Teenager zu sein. Aber meine Normalität war die Schuppenflechte, also musste ich meine Definition von Normalität ändern.“

„Psoriasis beeinflusst jede Entscheidung, die ich treffe, jeden einzelnen Tag.“ -Sabrina, 33

„Die erste Diagnose erhielt ich in der High School. Die Flecken begannen an meinen Ellbogen und sahen wie rote, schuppige Flecken aus. Ich hatte einen Vorsprung, weil meine Mutter Schuppenflechte hatte, und so wussten wir, dass wir zu einem Dermatologen und dann zu einem Psoriasisspezialisten gehen mussten. Das war für mich lebenswichtig, denn ich wusste, dass es genetisch bedingt war, und ich hatte einen Spezialisten, der mit mir arbeitete.

„Jetzt habe ich Flecken an meinen Ellbogen, die ich nicht mehr loswerde. Ich glaube nicht, dass sie jemals wieder verschwinden werden. Ich habe auch Flecken auf meiner Kopfhaut und an den Knien. Ich habe schon alles versucht, was es an Behandlungen gibt. Aber in den letzten zweieinhalb Jahren war ich mit meinen beiden Kindern schwanger, so dass ich in dieser Zeit keine medizinische Behandlung in Anspruch genommen habe.

„Jeden Tag denke ich über meine Psoriasis-Auslöser nach. Kaffee ist zum Beispiel ein Auslöser für mich, so dass ich mich immer frage, ob mein Kaffee am Morgen einen Schub auslösen wird. Ich muss auch daran denken, wenn ich ein Glas Wein oder ein Bier mit meinem Mann trinke. Man weiß einfach nie, was jederzeit einen Schub auslösen könnte. Aber das sind auch Dinge, die mir in meinem Leben Freude bereiten, und ich werde nicht aufhören zu leben.

„Wenn ich mich auf den Boden legen und mit meinen Söhnen spielen möchte, denke ich: ‚Werden die Schübe an meinen Ellbogen und Knien zu sehr schmerzen, um diese Zeit zu genießen?‘ Meine Söhne bemerken das und sagen mir: ‚Oh, Mama hat ein Wehwehchen‘, und küssen es. Es wirkt sich also auch auf ihr Leben aus. Wenn ich am Computer arbeite, tun mir schon beim Anlehnen an den Schreibtisch die Ellbogen weh. Wenn ich mein Make-up auftrage, bemerke ich die Flecken. Ich muss ständig daran denken.

„Ich bin 33, und bis heute fragen mich die Leute: ‚Oh, hast du diese Lotion ausprobiert? Meine Schwester hat trockene Haut!‘ Ich weiß, dass die Leute es gut meinen, aber ehrlich gesagt haben mich diese Erfahrungen dazu gebracht, die Art und Weise zu überdenken, wie ich auf jemanden reagiere, wenn er erwähnt, dass er irgendeine Art von Gesundheitsproblem hat. Wahrscheinlich haben sie schon die Behandlung ausprobiert, die Sie ihnen vorschlagen, oder? Diese Art von Kommentaren kann nerven, und es lohnt sich, innezuhalten, bevor man sich einmischt.“

„Ich habe Ausflüge mit Freunden abgesagt, weil ich das Gefühl habe, mich körperlich nicht bewegen zu können.“ -Jennifer, 34

„1999 wurde bei mir Schuppenflechte diagnostiziert, und etwa ein Jahr später wurde bei mir Psoriasis-Arthritis festgestellt. Das erste Anzeichen für Psoriasis-Arthritis, das ich bemerkte, waren Knieschmerzen am Morgen. Ich dachte, es sei vielleicht ein seltsamer Wachstumsschub. Mein Knie fühlte sich an, als würde es nachgeben, wenn ich aus dem Bett stieg. Ich konnte mich nicht aufstützen – ich dachte, ich hätte es mir vielleicht verstaucht.

„Nach ein paar Arztbesuchen erfuhr ich, dass es sich um Psoriasis-Arthritis handelte, die meine Gelenke angriff. Ich spüre es auch in meinem unteren Rücken; wenn ich bei der Arbeit versuche, von einem Stuhl aufzustehen, kann es 20 Minuten dauern, bis ich wirklich das Gefühl habe, dass ich aufstehen und bequem gehen kann.

„Ich muss meinen Wecker früh stellen, damit ich die Kraft aufbringen kann, aus dem Bett zu kommen. Meine Gelenke sind morgens so steif, dass ich meinen Körper schon im Bett strecken muss. Manchmal habe ich sogar mitten in der Nacht Schmerzen.

„Nicht jeder, der Psoriasis hat, entwickelt Psoriasis-Arthritis, aber ich denke, es ist wichtig, auf die Symptome zu achten. Je früher man sie erkennt, desto weniger Gelenkschäden kann sie anrichten. Wenn man zu lange wartet, können die Gelenkschäden irreversibel sein.

„Viele Menschen denken, dass Psoriasis ’nur eine Hautsache‘ ist. Schuppenflechte ist nicht nur eine äußere Krankheit, sondern eine Autoimmunerkrankung, die im Inneren unseres Körpers beginnt. Wir können nicht einfach eine Lotion oder ein aktuelles Medikament auf unsere Haut auftragen und uns für geheilt halten, selbst wenn die Krankheit für eine gewisse Zeit optisch verschwindet. Wir müssen die Quelle im Inneren unseres Körpers behandeln.“

„Die Medikamente haben mir geholfen, körperlich normaler zu funktionieren, aber die spirituelle Arbeit und die Konzentration auf meine geistige Gesundheit sind das, was meine Schuppenflechte wirklich weniger lähmend macht.“ -Nitika, 37

„Ich war 10 Jahre alt, als bei mir Psoriasis diagnostiziert wurde. Ich hatte einen winzigen Fleck auf meinem linken Arm, vielleicht so groß wie ein Zehncentstück. Ich hatte noch nie zuvor etwas auf meiner Haut gehabt, also erinnere ich mich, wie ich in mein Badezimmer ging und diese seltsame juckende Stelle untersuchte. Meine Eltern hatten nur ein ganz leichtes, fast nicht vorhandenes Ekzem, also nahmen sie an, es sei ein Ekzem. Ich musste eine Hautbiopsie machen lassen, und ich weiß noch, wie mein Onkel sagte: „Ich hoffe, es ist keine Schuppenflechte! Aber ich verstand damals nicht, was das bedeutete. Ich hatte Plaque-Psoriasis.

„Bevor ich es merkte, veränderte sich alles. Am Ende hatte ich sie von der Fußspitze bis zum Scheitel. Das zog sich über die nächsten Jahre hin. Die Leute dachten, ich sähe aus, als wäre ich am ganzen Körper verbrannt. Es sah aus wie große rote ‚Lamellen‘, die meinen Körper bedeckten.

„Ich entwickelte Psoriasis-Arthritis, als ich 19 war. Ich dachte: ‚Ist Arthritis nicht das, was alte Menschen bekommen?‘ Ich hatte noch nie von so etwas gehört. Ich erinnere mich lebhaft daran, wie ich in meinem Zimmer im Studentenwohnheim die Plastiktüte in einer Müslipackung nicht öffnen konnte, weil meine Hände zu sehr schmerzten, um sie aufzureißen. Schließlich konnte ich mehrere Jahre meines Lebens nicht mehr ohne Schmerzen gehen.

„Ich bin jetzt 37 Jahre alt, und erst in den letzten paar Jahren habe ich eine Kombination von Behandlungen gefunden, die mir wirklich hilft. Vor vielen Jahren musste ich schließlich Medikamente einnehmen, und das hat mir sehr geholfen. Aber ich habe auch Techniken zur Selbstfürsorge entwickelt, um die Behandlung ganzheitlicher zu gestalten.

„Eine solche Krankheit ist mit einem emotionalen Trauma verbunden, das sehr schwächend ist. Deshalb meditiere ich und bin sehr spirituell. Ich nehme mir Zeit, um still zu sein und meine Mitte zu finden, um mich geerdet und stabil zu fühlen. Ich brauchte einfach etwas Größeres als mich selbst, an das ich glauben konnte, weil mein Körper mir so viel abverlangte.“

„Dinge, die die meisten Menschen als normale, alltägliche Verhaltensweisen ansehen würden, sind für Menschen mit Psoriasis eine große Sache.“ -Talya, 45

„Bei mir wurde die Diagnose zum ersten Mal gestellt, als ich 12 Jahre alt war, aber die Flecken waren sehr klein und unter meinem Haar am Ansatz meiner Kopfhaut versteckt. Als ich Anfang 20 war, wurden die Flecken schlimmer – so schlimm, dass ich mir den Hinterkopf rasierte, um sie zu entlüften.

„Als ich 2001 Yogalehrerin wurde, brach die Schuppenflechte mitten in meiner Ausbildung am ganzen Körper aus. Es sah aus wie wütende, juckende Striemen, die die Vorderseite meines Bauches, Teile meines Halses, meine Achselhöhlen, die inneren Leisten und ein wenig mein Gesicht bedeckten.

„Es gab viele Schwierigkeiten, 17 Jahre lang mit Psoriasis zu leben. Zum einen hatte ich Psoriasis-Schübe in der Nähe meiner Geschlechtsorgane, und es war mir peinlich und beschämend, mich von Sexualpartnern nackt sehen zu lassen und/oder Sex zu genießen.

„Ich bin auch Ayurveda-Praktikerin und lehre Menschen, wie sie gesund leben können. Deshalb habe ich mich manchmal wie ein Betrüger gefühlt, weil ich eine Autoimmunerkrankung habe, die nicht ‚geheilt‘ werden kann. Aber es ist mir wirklich wichtig, meinen Kunden zu zeigen, dass ich nicht perfekt bin – und dass ich nichts zu verbergen habe. Auch wenn die Gesundheit meine eigentliche Plattform ist, macht eine chronische Erkrankung wie diese einen nicht weniger gesund.“

„Wenn man einen Ausbruch hat, hinterfragt man alles. Man achtet auf die Lebensmittel und Getränke, die man trinkt, auf den Stresspegel, dem man ausgesetzt ist – nichts ist einen weiteren Ausbruch wert.“ -Theresa, 27

„Ich hatte nie Hautprobleme, bis ich nach New York City zog. Ich stand unter großem Stress, als ich in der Modebranche arbeitete, und nach etwa fünf Monaten Arbeit in der Stadt bemerkte ich, dass meine Arme, Beine, Ohren und Kopfhaut stark juckten, sogar nachdem ich geduscht hatte. Zunächst dachte ich, es sei vielleicht nur eine Reaktion auf die neue Stadt und die neue Umgebung. Aber schon bald wurde es schlimmer, und im Alter von 24 Jahren wurde bei mir die Diagnose gestellt.

„Wenn die Schuppenflechte einmal ausgebrochen ist, muss man sie so lange durchlaufen lassen, bis sie abgetrocknet ist. Das kann je nach Behandlungsmethode Monate dauern. Manchmal hinterlässt sie Narben und kann das Selbstwertgefühl beeinträchtigen. Ich bin sehr dankbar, dass meine Läsionen nach jedem Ausbruch geschrumpft und verschwunden sind.

„Die Schuppenflechte beeinträchtigt den Körper von innen und außen. Psoriasis kann sich direkt auf die Gelenke und Entzündungen im Körper auswirken. Ich habe festgestellt, dass Yoga mir geholfen hat, die Schmerzen in meinen Gelenken und die Steifheit, die die Schuppenflechte mit sich bringen kann, zu lindern.

„Ich wünschte, die Leute wüssten, dass Schuppenflechte sehr verbreitet ist. Wenn man also jemanden sieht, der aussieht, als hätte er eine Hautkrankheit, sollte man nicht gleich ausflippen. Früher habe ich mich in der U-Bahn von Leuten mit Hautproblemen ferngehalten, bis ich die Diagnose bekam und merkte, dass es nicht einfach weggeht – und dass es auch nicht ansteckend ist.“

„Aus ästhetischer Sicht urteilen die Leute sofort über mich, wenn ich nur sage: ‚Ich habe Schuppenflechte‘, auch wenn sie es nicht so meinen.“ -Rebekah, 36

„Ich war ungefähr 16, als es mir zum ersten Mal auffiel. Ich trug immer Stirnbänder, und die blieben an schuppigen Hautstellen in meinem Haar hängen. Ich habe es als Schuppen abgetan, aber dann bekam ich Flocken in den Ohren und wusste, dass etwas nicht stimmte. Ich ging zu einem Termin nach dem anderen, um herauszufinden, was es war. Aber das verräterische Zeichen, das meinem Arzt auffiel, als ich schließlich die Diagnose erhielt, war Lochfraß auf meinen Fingernägeln.

„Als Teenager und junger Erwachsener war es schrecklich. Ich erinnere mich, dass ich im College mit meinen Freundinnen im Wohnheim war und mir Medikamente auf den Kopf schmieren und mit einer Duschhaube schlafen musste. Das war mir peinlich. Das ist nicht das, womit junge Studentinnen normalerweise zu tun haben.

„Die Leute urteilen auch, und ich habe manchmal das Gefühl, dass das völlig unbewusst geschieht. Wenn man sich zum Beispiel am Kopf kratzt, fangen die Leute sofort an, sich am Kopf zu kratzen. Aber das ist etwas Persönliches. Meine Schuppenflechte gehört mir. Sie ist nicht ansteckend.

„Selbst wenn ich zu einem neuen Friseur gehe, bemerken sie vielleicht schuppenartige Flecken auf meinem Hemd oder in meinem Haar. Und dann fühle ich mich immer verpflichtet, ihnen zu sagen, dass ich nicht schmutzig bin, oder dass ich keine schrecklichen Schuppen habe. Ich habe Schuppenflechte. Ich möchte mich entschuldigen, aber das ist nur eine chronische Krankheit, die ich habe. Ich kann mich nicht wirklich dafür entschuldigen.“

„Es fühlt sich an, als würde sich meine Schulter auskugeln, wenn ich manchmal zu schnell nach oben greife.“ -Ronni, 31

„Ich wurde 2004 diagnostiziert. Das erste, was mir auffiel, war ein Fleck an der Innenseite meines Handgelenks. Ursprünglich dachte ich, es sei eine Ringelflechte, weil er kreisförmig war. Meine Mutter ging mit mir zum Arzt, der es für eine Ringelflechte hielt und mir eine antimykotische Creme verschrieb. Leider schien die Anwendung der Creme meine Schuppenflechte noch schlimmer werden zu lassen. Die Schuppenflechte breitete sich überall aus – ich meine, auf 70 Prozent meines Körpers. Ich ging bei den Ärzten hin und her und erwähnte schließlich die Schuppenflechte, weil mein Cousin sie hatte, so dass ich schließlich an einen Dermatologen überwiesen wurde und die Diagnose erhielt. Es war ein acht- oder neunmonatiger Prozess.

„Außerdem habe ich Psoriasis-Arthritis entwickelt – manchmal habe ich das Gefühl, dass ich das Aushängeschild für Psoriasis bin. Im letzten Jahr begann es richtig aufzuflackern. Es fühlt sich an wie Gelenkschmerzen und Steifheit, besonders morgens oder wenn ich zu lange gesessen habe. Mein Schultergelenk ist sehr schmerzhaft.

„Für mich ist das Schwierigste an meiner Psoriasis der psychologische Aspekt – der psychische Stress hält länger an als die eigentlichen Schübe. Zum Beispiel sind meine Beine auch jetzt noch sauber, aber ich fühle mich immer noch unwohl, wenn ich kurze Hosen trage. Ich frage meinen Mann: „Siehst du diesen dunklen Fleck auf meinem Oberschenkel? Und er sagt: ‚Das würde niemandem auffallen!‘ Aber ich merke es.

„Wenn man Schuppenflechte hat, hat man außerdem immer Angst, dass die Behandlung irgendwann nicht mehr anschlägt. Ich habe andere Medikamente genommen, die nach einer Weile nicht mehr wirkten, und so mache ich mir immer Sorgen, dass das Medikament, das ich jetzt nehme, ein Biologikum, irgendwann nicht mehr wirkt und ich wieder von vorne anfangen muss.“

Die Antworten wurden aus Gründen der Länge und Klarheit überarbeitet.

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