Mukoviszidose (CF) ist eine genetisch bedingte, chronische Krankheit, die die normale Funktion der Lunge und anderer Organe beeinträchtigt und zu anhaltenden Lungeninfektionen und fortschreitenden Atembeschwerden führt. Patienten mit Mukoviszidose leiden unter einer Reihe von Symptomen, darunter sehr salzig schmeckende Haut, anhaltender Husten mit Schleim, häufige Lungeninfektionen wie Lungenentzündung oder Bronchitis, Keuchen oder Kurzatmigkeit, schlechtes Wachstum oder Gewichtszunahme trotz guten Appetits, häufige fettige, sperrige Stühle oder Schwierigkeiten beim Stuhlgang und Unfruchtbarkeit bei Männern. Einige Patienten, die an Mukoviszidose leiden, sind Berühmtheiten oder wurden durch ihren Kampf gegen die Krankheit berühmt.

Alexandra Deford

Alexandra Deford ist die Tochter des Sportschriftstellers Frank Deford und starb 1980 im Alter von nur acht Jahren. Bei dem Mädchen wurde bei der Geburt Mukoviszidose diagnostiziert, und die Familie kämpfte mit der Krankheit und ihren Nebenwirkungen. Die Geschichte bewegte Millionen von Menschen, nachdem sie in Form eines Buches mit dem Titel „Alex: The Life of a Child“ veröffentlicht worden war. Das Buch wurde von Frank Deford geschrieben und später als Fernsehfilm verfilmt. Obwohl es bereits 1997 veröffentlicht wurde, ist das Buch, das auf dem Leben von Alexandra basiert, nach wie vor eine Referenz für Patienten und Familien, die den gleichen Weg gehen.

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„Bei jedem Auftritt gibt es glücklicherweise immer jemanden, der entweder das Buch mitbringt oder über seine Verbindung zur Mukoviszidose sprechen möchte“, so Deford. „Das ist für mich eine große Freude. Es vergeht kaum eine Woche, in der ich nicht einen Brief über das Buch erhalte. Die Leute lassen Dinge an ihrem Grab zurück. Das tun sie wirklich. Manche Leute sagen mir, dass sie ihr Leben verändert hat. Es ist furchtbar dramatisch, aber sie sagen das wirklich. Ich habe von einer Frau gehört, die nach der Lektüre des Buches Kinderkrankenschwester wurde. Von solchen Leuten zu hören, bedeutet mir mehr als alles andere.“

Alice Martineau

Alice Martineau war eine beliebte britische Popsängerin und Mukoviszidose-Kranke, die 2003 im Alter von 30 Jahren starb. Zu ihren Lebzeiten war sie eine erfolgreiche Sängerin und ein Model, und sie besiegte mehrmals den Tod. Obwohl sie so jung starb, wurde Alice Martineau bei vielen Gelegenheiten gesagt, dass sie viel jünger sterben würde. Sie war auch Gegenstand einer einstündigen Dokumentation mit dem Titel „The Nine Lives of Alice Martineau“, die von der BBC produziert wurde. Etwa ein Jahr vor ihrem Tod schrieb Alice einen Artikel für das Saturday Magazine des Daily Telegraph über das Warten auf eine lebensrettende Dreifach-Transplantation.