„Aber als sie Epilepsie (in meiner Krankenakte) vermerkten, hatte ich wenigstens einen Punkt erreicht, an dem sie etwas beschriftet hatten“, so Tait weiter. „Dann fügten (meine Ärzte) einfach Dinge hinzu – ‚Sie haben Fibromyalgie und wahrscheinlich auch ein chronisches Müdigkeitssyndrom‘. Aber sie haben mir nicht gesagt, wie ich das in den Griff bekommen kann. Alles lautete: ‚Versuchen Sie es mit Antidepressiva, denn wir wissen es nicht wirklich.'“

Sie heiratete und brachte nach mehreren Fehlgeburten zwei Söhne zur Welt. Im Laufe der Jahre erhielt Tait verschiedene Diagnosen und wurde mit zahlreichen Medikamenten behandelt, aber nichts machte sie völlig gesund. Sie war immer noch krank.

Warum ist Borreliose so schwer zu diagnostizieren?

Borreliose ist eine bakterielle Infektion, die durch den Biss infizierter Hirschzecken übertragen wird. Ein häufiges Symptom der Lyme-Borreliose ist ein roter Ausschlag auf der Haut (oft als „Ochsenauge“ bezeichnet, obwohl der Ausschlag nicht immer wie ein Ring innerhalb eines Rings aussieht), der an der Stelle des Zeckenbisses normalerweise innerhalb einer Woche, aber auch bis zu einem Monat später auftritt. Bei manchen Menschen tritt kein Ausschlag auf, oder sie verwechseln ihn mit einem Spinnenbiss. Andere Symptome wie Fieber, Schüttelfrost, Kopfschmerzen, Müdigkeit, Gelenkschmerzen und geschwollene Lymphknoten können nach Angaben der Centers for Disease Control and Prevention auch ohne Ausschlag auftreten.

Wenn Lyme nicht sofort diagnostiziert wird, beginnen die Bakterien, sich auf andere Teile des Körpers auszubreiten – die Gelenke, das Nervensystem und das Herz. Schließlich setzt Arthritis ein, zusammen mit extremer Müdigkeit und allgemeinen Schmerzen. Dies können auch Symptome anderer Erkrankungen sein, was mit ein Grund dafür ist, dass Lyme schwer zu diagnostizieren ist. Abgesehen von dem anfänglichen Ausschlag gibt es keine Symptome, die speziell auf die Lyme-Borreliose hinweisen.

Es gibt auch keine definitive Möglichkeit, auf Lyme-Borreliose zu testen. Es gibt keinen direkten Bluttest für die Bakterien, die Borreliose verursachen. Die Ärzte müssen sich auf Antikörpertests verlassen, die lediglich die Reaktion des Immunsystems auf die Bakterien messen. Was die Sache noch komplizierter macht: Studien haben gezeigt, dass diese Tests nicht immer genau sind und in einigen Fällen eine geringe Empfindlichkeit und falsche Ergebnisse aufweisen können.

„Antikörpertests sind indirekte Tests“, sagt Dr. John Aucott, Direktor des Johns Hopkins Lyme Disease Clinical Research Center in Baltimore, Maryland. „Sie messen nur, ob die Person der Infektion ausgesetzt war, aber sie sagen nichts darüber aus, ob diese Exposition sechs Monate oder sechs Jahre zurückliegt. Und der Test für die Exposition sagt nicht aus, ob die Infektion noch aktiv ist. Was wir wollen, ist ein direkter Test, der das Vorhandensein der Bakterien tatsächlich misst.

Bis es einen idiotensicheren Test gibt, ist die Diagnose von Lyme-Borreliose, insbesondere im Spätstadium, eine unvollkommene Wissenschaft.

Wie Stephanie Antworten bekam

Vor etwa vier Jahren begann Tait zu vermuten, dass sie Borreliose hatte. Eine Freundin der Familie hatte Borreliose, und Tait erkannte einige ihrer eigenen Symptome bei ihrer Freundin wieder. Sie bat ihren Arzt um einen ELISA-Test (enzyme-linked immunosorbent assay), einen Bluttest, mit dem Ärzte in der Regel zuerst Patienten auf Borreliose testen. Als sie erfuhr, dass ihre Versicherung die Kosten nicht übernehmen würde, bezahlte sie den Test aus eigener Tasche. Das Ergebnis war negativ.

Tait war jedoch nicht überzeugt. Sie bat um einen weiteren Test, den der Arzt jedoch ablehnte. Also wandte sie sich an ein privates Labor, um einen zweiten Test durchführen zu lassen, diesmal einen Western Blot, den Ärzte in der Regel als Nächstes anwenden, um ein positives ELISA-Ergebnis zu überprüfen. Dieser Test war positiv für die Lyme-Antikörper.

„Ich schluchzte, denn ich hatte es in der Hand, dass ich nicht nur voreilige Schlüsse gezogen hatte“, sagte Tait. „Ich ging zurück in die Praxis meines Arztes und sagte: ‚Hier ist es.‘ Sie sagten: ‚Nun, wir haben diesen Test nicht gemacht, also woher wissen wir das?‘ Ich sagte: ‚Sie wollen mich wohl verarschen. Ich habe einen Labortest!'“

Tait begann eine Behandlung in einer Privatklinik in Idaho, die auf die Behandlung von Borreliose spezialisiert ist, etwa sechs Autostunden von ihrem Wohnort entfernt.

Die Borreliose wird in der Regel mit Antibiotika behandelt, und bei frühzeitiger Behandlung erholen sich die Betroffenen in der Regel vollständig. Taits Behandlungsplan umfasste Antibiotika, Immuntherapie, verschiedene Nahrungsergänzungsmittel und eine Ernährungsumstellung. Da sie aber schon so lange krank war, waren einige ihrer Gesundheitsprobleme irreversibel.

„Wenn man 15 Jahre lang an Lyme erkrankt ist, kann man noch so viel tun, um die Krankheit zu behandeln, die Bakterien wachsen und wachsen und übernehmen das System“, sagte sie. „

Heute leidet sie an Herzschäden, chronischen Gelenkschmerzen und Arthritis sowie an Aphasie, einer Sprachstörung, die ihre Fähigkeit zu sprechen zeitweise beeinträchtigt. Ihr Zuhause ist mit Hilfsmitteln ausgestattet, die ihr das Leben mit chronischen Schmerzen und Müdigkeit erträglicher machen – es gibt einen Hocker in ihrer Dusche und ein Gerät an ihrem Badezimmerspiegel, das ihren Haartrockner hält, damit ihre Arme nicht müde werden. Im ganzen Haus ihrer Familie gibt es intelligente Geräte. Jeden Morgen sagt Amazons Alexa ihren beiden Söhnen, wann es Zeit ist, ihre Rucksäcke aufzusetzen und zur Bushaltestelle zu gehen, nur für den Fall, dass Tait nicht in der Lage ist, aus dem Bett aufzustehen und sie zu verabschieden. In jedem Zimmer liegen Heizdecken in den Ecken.

Im ganzen Haus gibt es Pflanzen – alle sind unecht, weil die Pflege echter Pflanzen Energie erfordert, die sie nicht entbehren kann.

„Im Alltag kann ich jetzt herumlaufen und mich ziemlich gut als völlig gesunde Person ausgeben“, sagt sie. „Wenn Sie mich nicht kennen würden, wüssten Sie das oft nicht.“